Escocia:
Harper Mitchell Hyslop es la única persona en el Reino Unido, y posiblemente toda Europa, que padece un tipo de enfermedad pulmonar intersticial infantil (CHILD) que es tan rara que no tiene nombre.
Mientras que sus amigos disfrutan de sus vacaciones de verano, Harper lleva oxígeno en una mochila y se queda en casa con sus padres Jodie, de 38 años, y John, de 40.
Harper, de Balloch, West Dunbartonshire, se queda jadeando «como un cachorro» cuando sale el sol porque sus pulmones están tan inflamados y se agrava con el calor.
Al principio, sus padres estaban confundidos acerca de lo que le estaba sucediendo a Harper cuando enfermó a los cinco años.
La pareja observó a su hija durante ocho semanas, ya que los síntomas parecidos a la gripe de Harper fueron inicialmente diagnosticados erróneamente como un virus antes de ser diagnosticados con CHILD en 2016.
Jodie dijo: «Tenía los ojos muy oscuros, tenía síntomas similares a los de la gripe. Sus pulmones se habían inflamado tanto que le costaba respirar.
«Había perdido tanto peso, no quería comer y había perdido 10 libras y media.
«Fue ingresada en el hospital y se hizo una radiografía que mostraba los resultados de sus pulmones. Simplemente no funcionaban correctamente y empeoran cuando hace calor.
«Ella jadea como un cachorro. Tú sabes de la misma manera que a un perro le sale la lengua, es así.
«Al principio, pensamos que estaba teniendo un ataque de pánico cuando su pecho se levantó».
CHILD es un término amplio para un grupo de enfermedades pulmonares raras que causan falta de oxígeno en la sangre.
Pero la condición de Harper es tan rara que no tiene un nombre específico.
Los tejidos intersticiales están inflamados, lo que significa que Harper tiene dificultad para expulsar oxígeno.
Harper tuvo que llevar botes de oxígeno cuando se le diagnosticó por primera vez, pero luego comenzó a tomar oxígeno líquido de una mochila que Jodie cree que «dura mucho más».
La trabajadora social Jodie dice que su hija necesita descansar con frecuencia y está triste porque su condición significa que tiene que perderse el tiempo con sus amigos.
Jodie agregó: «Debido a la condición, significa que aunque puede comer adecuadamente, necesita ducharse bien.
«Tiende a descansar con frecuencia y no puede estar en celo como sus amigos. Se siente triste por eso, pero se trata enseñarle cómo trabajar con su condición.
«Y lo hace bien con eso y sabe cuándo necesita descansar cuando sale con su papá».
«Le encanta ir en su scooter e ir al parque.
«Para calmarla, ella comía polos de hielo y sí, eso los aislaba un poco, pero ella lo toma con calma. A veces siente que no puede estar con sus amigos.
«Pero es lo que es y tratamos de adaptarnos».
La familia se fue de vacaciones por última vez en 2014 a Fuerteventura y aunque el verano puede parecer un momento difícil para Harper, el invierno también es difícil.
Añadió: «Durante el verano, el oxígeno se agota más rápido, mientras que en invierno dura un poco más.
«Pero todavía tienes que mirar porque su oxígeno líquido puede congelarse. Así que tuvimos que tejer cubiertas para ello».
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Fuente: https://goo.gl/LyVt63
