https://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/
Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad en la interacción: el panel de expertos. En esta cuarta entrega de nuestros diálogos, invitaremos a amigos y aliados para discutir las perspectivas que plantean los nuevos tiempos en la atención en salud de nuestros enfermos. Esto es fundamental que sea transmitido a quienes tomarán la batuta el 1 de diciembre de 2018, con el fin de que continúen trabajando correctamente por los pacientes más vulnerables de todos, los que padecen enfermedades raras. Ideas, conceptos, necesidades, preocupaciones, soluciones, acuerdos serán formulados para que entre todos armemos la carpeta que deben conocer quienes decidirán los destinos de nuestros enfermos. La fecha en que llevaremos a cabo este panel será el 11 de septiembre de 2018 en Cuernavaca, Morelos. Este encuentro será videograbado y publicado para su posterior entrega al nuevo gobierno. Por supuesto, estará a su disposición en nuestras redes sociales. ¡Síganos por Internet! Quienes nos acompañarán son aliados y amigos que han trabajado intensamente por estas causas desde hace mucho tiempo. Ellos y nosotros buscaremos encontrar una respuesta a la pregunta base:
«¿Qué debemos transmitir a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024, para tener certezas?»
Estos serán nuestros invitados:
- Lic. Mary Paz Mastretta López, directora de Fundación GIST México i.b.p., Monterrey, N.L. [Cáncer de GIST]
- C.P. Diana Marroquín Cavazos, presidenta de CurAME a.c., Monterrey, N.L. [Atrofia muscular espinal]
- Sra. Edith Godina Herrera, presidenta de Alianza Mexicana de Familias con VHL a.c., Puebla, Pue. [Síndrome de Von Hippel Lindau]
- Ing. Alberto Zaragoza Núñez, presidente de Asociación de Glucogenosis en México a.c., Guadalajara, Jal. [Glucogenosis]
- Sra. Xóchitl Noemí Mendoza Morales, presidenta de Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c., en todo el país. [Errores innatos del metabolismo. Tamiz neonatal]
- Lic. Silvia Alejandra Zamora León, directora del programa de campo del Proyecto Pide un Deseo México, en todo el país. [Enfermedades lisosomales]
- Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal en el Instituto Nacional de Pediatría, CDMX.
- Dra. María Juana Inés Navarrete Martínez, investigadora y jefe del Servicio de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de los Servicios de Salud de Petróleos Mexicanos, CDMX.
- Un representante de la industria farmacéutica en México [POR CONFIRMAR].
Estos serán los temas clave para tratar en nuestro encuentro:
- Diagnóstico oportuno, acceso y continuidad en tratamientos.
- Tiempos de atención entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento.
- Elegibilidad plena para menores de edad hasta los 18 años.
- Gestión del Seguro Popular y del Seguro Médico Siglo XXI; la intención es mantener los tratamientos de por vida.
- Nuevas terapias para enfermedades raras, sin aprobación en México.
[su_highlight background="#DDFF99" color="#000000" class="superenfatizado"]¿QUÉ QUEREMOS PROPONER a los nuevos integrantes que atienden temas de salud en el gobierno federal 2018-2024?[/su_highlight]
