Maurice Tillet quería ser actor. Como Charles Chaplin o Humphrey Bogart. Pero cuando llegó a Hollywood, en los años 30, ningún director le quería dar un papel. Hablaba catorce idiomas, era poeta y tenía dotes de actor, pero el físico no le acompañaba. Tenía la nariz grande, la mandíbula grande y las orejas grandes, como los gigantes que salen en los cuentos de Hans Christian Andersen. Precisamente, dejó Francia, huyendo de las burlas que despertaba su aspecto físico. Pero en Estados Unidos los sueños se cumplen, o eso dice la canción, y Tillet en vez de triunfar sobre un escenario lo hizo sobre un cuadrilátero. Como luchador se creó un personaje, «El ángel francés», aunque le llamaban «el monstruoso ogro del cuadrilátero». Un día, un amigo suyo le tomó un molde de su cabeza, con el que se crearon tres bustos. Uno inspiraría el personaje de Shrek. Se dice que así Tillet cumplió el sueño de ser actor.
José Carlos conoce esta historia porque como Tillet padece acromegalia. El hombre que inspiró al entrañable ogro verde desarrolló está enfermedad cuando tenía 20 años y falleció por culpa de una afección cardíaca con apenas 50 años. Es uno de los riesgos que conlleva esta enfermedad si no se trata. Por eso es importante diagnosticarla, porque «se puede tratar y curar», constata la doctora Eugenia Resmini, médico especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital de Sant Pau. Como en el caso de José Carlos, entre el 80 y 90 % de los pacientes diagnosticados y tratados se cura.
La acromegalia es una enfermedad endocrina rara que afecta a 60 personas por cada millón de habitantes –hay más de 3.000 pacientes diagnosticados en España, pero muchos acromegálicos sin diagnosticar–. Se le conoce también como el gigantismo de los adultos. El gigantismo es una enfermedad infantil, en cambio, la acromegalia aparece a partir de los 20 años y como los huesos ya están soldados crecen los tejidos blandos, las llamadas partes «acras» del cuerpo como las manos, los pies, la mandíbula o algunos órganos internos como el corazón, de ahí el riesgo a desarrollar un problema cardiovascular, como el que sufrío Tillet.
También puede causar alteraciones en la voz y en la visión, infertilidad o dolor de cabeza, como le sucedió a José Carlos. A los 31 años empezó a tener dolor de cabeza y no se le fue hasta dos años después, cuando por fin le diagnosticaron acromegalia y le operaron para quitarle un tumor benigno en el hipófisis o la glándula pituitaria. Este adenoma que en su caso no tenía más de un centímetro produce una secreción excesiva de la hormona del crecimiento. Detrás del 99% de los casos de acromegalia está este tumor benigno que puede desarrollar cualquier persona y suele aparecer entre los 30 y 50 años. El problema es que el tiempo medio para dar con él es de seis años. «Yo soy un caso atípico», cuenta José Carlos. Para reducir el tiempo de diagnóstico, la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, de la mano de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición, el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras y tres compañías farmacéuticas que investigan la enfermedad –Ipsen, Novartis y Pfizer– han organizado una exposición itinerante que arranca en el Hospital de Sant Pau. La han llamado «Todos tenemos algo que nos hace grande» y a través de una serie de retratos muestra el impacto físico y psicológico que causa la enfermedad en pacientes como José Carlos.
«Tenía dolor de cabeza las 24 horas del día. Al principio lo achacábamos al estrés, pero tras haber cambiado hábitos y tras un año con dolor permanente, pedí a mi médico de cabecera que me hiciera pruebas. Encontraron un adenoma y empecé a atar cabos que mi pie creciera de la talla 42 a la 46, que la alianza no me entrara, dolores musculares que asociaba al sedentarismo y cambios en el rostro que achacaba al hacerme mayor», cuenta.
«La acromegalia tiene tres armas de tratamiento», explica Resmini, «la cirugía para eliminar el tumor, que se hace desde la nariz, la terapia farmacológica y en el caso de que no responda a los fármacos, la radioterapia». Una vez curados, los rasgos de la acromegalia pueden disminuir.
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