Más de 3.000 españoles sufren acromegalia, una enfermedad rara y desfigurante que tarda, de media, más de 6 años en diagnosticarse, según denuncia una exposición que se abrirá mañana, lunes, en el Hospital de Sant Pau de Barcelona bajo el título «Todos Tenemos Algo que nos hace Grandes».
La acromegalia provoca alteraciones faciales, crecimiento de la mandíbula, la lengua y la laringe, un aumento del tamaño de manos y pies, y puede ocasionar también alteraciones en la voz y en la visión, sudoración excesiva e hiperhidrosis, dolor de cabeza, infertilidad y déficit eréctil.
Los pacientes presentan una tasa de mortalidad de 2 a 4 veces superior a la población general y una reducción de la esperanza de vida de entre 5 a 10 años si no está tratada.
Para dar a conocer esta enfermedad, la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA) ha montado en el Hospital de Sant Pau la exposición «Todos Tenemos Algo que nos hace Grandes», en la que explica que se trata de una patología endocrina y que apenas se diagnostican tres nuevos casos por millón de habitantes al año.
La exposición también pretende conseguir que se reduzca el tiempo medio de diagnóstico, estimado en una media de 6 años.
El Hospital de Sant Pau es el primer centro que acoge esta exposición, que abrirá sus puertas mañana y que después itinerará por el Hospital de La Paz de Madrid, el Hospital Universitario de Cruces de Barakaldo (Vizcaya) y el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
A través de retratos y objetos personales de pacientes reales, muestra el impacto físico y psicológico que la enfermedad produce en la calidad de vida.
«Un proyecto que muestra la valentía de seis pacientes que han tenido la generosidad de ponerse delante de la cámara para mostrar sus rasgos, ayudándose de un objeto significativo para ellos, que tiene que ver con la transformación que generó la acromegalia en sus vidas», ha explicado la presidenta de la AEAA, Raquel Ciriza.
La acromegalia se produce por la secreción excesiva de la hormona del crecimiento (GH) por la glándula pituitaria o hipófisis, situada en la base del cráneo, provocando un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos a lo largo de los años.
Si el exceso de GH está presente desde antes de la pubertad, cuando todavía se puede crecer en altura, se produce gigantismo, mientras que si este exceso aparece de adulto se llama acromegalia.
En más del 99% de los casos está producida por un tumor en la hipófisis sin carácter hereditario y la edad en la que se suele aparecer normalmente es entre los 30 y 50 años.
«Los pacientes con acromegalia presentan mayor riesgo cardiovascular, más prevalencia de hipertensión arterial, hiperglucemia, diabetes y dislipemia», ha advertido la endocrinóloga del Hopital de Sant Pau Eugenia Resmini, miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).
Resmini ha indicado que en «el momento del diagnóstico, el 60 por ciento de los pacientes presentan alteraciones cardíacas entre las que destacan las arritmias, valvulopatías y la hipertensión arterial».
Por otro lado, el impacto psicológico es inevitable porque «el paciente suele sentirse incómodo con los cambios físicos que experimenta su cuerpo, disminuyendo su autoestima», según Ciriza.
Para tratar la enfermedad actualmente se dispone de tres opciones: el tratamiento quirúrgico del tumor, la farmacología y la radioterapia, pero, según los médicos, el diagnóstico precoz es fundamental para controlar a enfermedad y evitar complicaciones.
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