De acuerdo a una historia de Pharma Letter, el gobierno indio ha decidido dar algunos pasos para hacer que las enfermedades raras y las drogas huérfanas sean más asequibles para sus ciudadanos. Los precios de estos medicamentos a menudo son prohibitivos para muchas personas, y estas nuevas medidas deberían aumentar significativamente el acceso a estos tratamientos. Esto tiene el potencial de facilitar la vida de los pacientes con enfermedades raras en la India.
El año pasado, el gobierno de la India implementó una política para enfermedades raras y reservó un fondo de $ 14 millones dedicado a causas relacionadas con enfermedades raras. Estos fondos se destinan directamente a enfermedades vinculadas genéticamente, como las enfermedades de almacenamiento lisosómico. El gobierno también está en proceso de desarrollar un registro de pacientes con enfermedades raras. La India también está dando el paso de reducir los márgenes comerciales de medicamentos contra enfermedades raras al 30 por ciento. Esto es importante porque la gran mayoría de los medicamentos contra enfermedades raras deben importarse de otros países. Los precios de los tratamientos de enfermedades raras pueden superar los $ 500,000.
Hay varios desarrolladores de medicamentos que tienen programas de acceso caritativo en la India, pero estos solo pueden proporcionar tratamiento para una fracción muy pequeña de la población de pacientes con enfermedades raras en un país con una población total de más de mil millones de personas. Lo último en análisis estadístico sugiere que casi 100 millones de personas en la India se ven afectadas por enfermedades raras.
Prasanna Shirol, directora de la Organización para Enfermedades Raras de la India, enfatiza que las enfermedades raras representan un importante obstáculo para la salud pública en el país. La Organización para Enfermedades Raras de la India es un grupo de defensa de pacientes sin fines de lucro.
Un funcionario del gobierno comentó sobre los programas de medicamentos huérfanos en Europa y los Estados Unidos, que ofrecen incentivos útiles para que los desarrolladores de medicamentos comiencen a diseñar tratamientos para enfermedades raras. Es posible que India adopte un programa similar en algún momento en el futuro.
Mientras tanto, los gobiernos de varios estados en India han comenzado iniciativas para tratar enfermedades raras. Por ejemplo, en Delhi, se formará una Junta de Enfermedades Raras para revisar la información del paciente y formular estrategias para mejorar el acceso al tratamiento. En Tamil Nadu, el gobierno de allí planeó la construcción de un centro específicamente para el diagnóstico de enfermedades raras.
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