Junio está aquí, ¡y también lo está el Mes de Conciencia de Miastenia Gravis!
¿Qué es la miastenia gravis que dices?
La miastenia grave (MG) es un trastorno neuromuscular autoinmune caracterizado por debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo su control voluntario. La MG es causada por una falla en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
Entonces, ahora que estamos un poco más familiarizados con MG, ¿cómo podemos ayudar a correr la voz sobre esta rara enfermedad? Ve algunos recursos a continuación, cortesía de la Fundación de Miastenia Gravis de América (MGFA).
1. ¡Únete a alguien o cuéntale a alguien que conoces con MG sobre un grupo de apoyo!
Los grupos de apoyo ayudan a las personas a no sentirse tan solos en su diagnóstico y a proporcionar apoyo, educación y ayuda mutua.
2. ¡Únete o comienza una carrera de MG!
La Campaña MG Walk está dedicada a crear conciencia, renovar la esperanza y generar una red de comunidad y apoyo, mientras recauda fondos. También sirve como evento comunitario para reunir a las personas y compartir su viaje con MG.
3. Lee sobre historias de pacientes
Las enfermedades raras son solo eso, ¡raras! Entonces, a veces parece que eres el único que está pasando por lo que estás pasando. ¡Por lo tanto, leer historias de otros que han sido diagnosticados con MG realmente puede hacer la diferencia!
4. Mira videos informativos
El MGFA tiene enlaces a sus charlas y presentaciones de conferencias que proporcionan información realmente excelente. Los temas incluyen «Convertirse en un paciente a cargo: estar preparado para emergencias», «Lo que está sucediendo ahora en MG Research», «Abordar problemas de seguros» y más.
¡Así que durante todo junio y durante todo el año! – comparte esta publicación o envíala a cualquiera que puedas!
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Fuente: https://goo.gl/gGJdcC