El servicio funcionará en el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), dependiente del Banco de Previsión Social (BPS). La gerente de la Unidad de Atención Ambulatoria del Crenadecer, Cristina Ferolla, explicó a 180 que una enfermedad se define como rara cuando se presenta en uno de cada 2.000 habitantes.
“En un país pequeño, si uno tiene a los pacientes concentrados en un mismo lugar, la experiencia asistencial, de investigación y posibles tratamientos se hace más fácil. Si no los pacientes están dispersos por el sistema de salud y dan con médicos que quizás nunca vieron esa enfermedad. Esto favorece la asistencia y la experiencia de los uruguayos”, dijo Ferolla.
El servicio estará activo a comienzos de junio y además de ofrecer orientación de manera presencial en Crenadecer, tendrá opciones de contacto telefónico y a través de internet.
Se estima que en Uruguay hay entre 150 y 200.000 personas con enfermedades raras. Ferolla destacó que “la creación del sistema permite tener una base de datos de los pacientes, localizados y georeferenciados por uruguay. Además, permitirá orientar a personas que a veces están perdidas y no saben a dónde dirigirse y a quién consultar”.

 

 

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