Fuimos recibidos en el a oficina del 1er Visitador General de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), el Lic. Ismael Eslava Pérez, para establecer un marco de comunicación y colaboración en aras de trabajar por los derechos de nuestros pacientes con enfermedades raras. El objetivo principal será organizar de manera conjunta el 1er Foro Nacional Derechos Humanos y Enfermedades Raras.
Muy pronto les daremos más detalles.