Según una historia de la BBC, los ministros de Salud están comenzando a presionar a Vertex Pharmaceuticals para que reduzca el costo de su tratamiento Orkambi. El medicamento está indicado para el tratamiento de la fibrosis quística, una enfermedad pulmonar genética y mortal. Actualmente, el año de tratamiento con Orkambi cuesta un asombroso
£ 100,000. El inmenso precio ha impedido que el medicamento cubra el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido.
La fibrosis quística es un trastorno pulmonar que también puede tener impactos de largo alcance en otras áreas del cuerpo también. Esta es una enfermedad progresiva a largo plazo que produce una disminución gradual de la función pulmonar con el tiempo y, en última instancia, reduce la esperanza de vida de quienes la padecen.
La enfermedad se caracteriza por la producción de moco pesado que crea un hábitat potencial para las bacterias infecciosas. Como resultado, los pacientes son mucho más vulnerables a las infecciones pulmonares en comparación con una persona no afectada. La mayoría de los pacientes experimentan dificultad para respirar, así como dedos clavados, infecciones sinusales, heces grasas, crecimiento deficiente e infertilidad en los hombres.
Las personas con fibrosis quística a menudo tienen que tomar antibióticos durante gran parte de sus vidas. Si bien existen varios otros procedimientos y terapias que pueden ofrecer mejoras temporales en la función pulmonar, ninguna de estas opciones puede prevenir la progresión de la enfermedad. Un trasplante de pulmón puede ser una opción si la función pulmonar ha empeorado severamente.
Vertex ha afirmado que quiere llegar a un acuerdo para obtener el medicamento en el NHS, pero la compañía ha rechazado la primera oferta del servicio. La compañía afirma que la oferta no permitiría la financiación de futuros esfuerzos de investigación. Mientras que la compañía y el NHS continúan intentando entrenar estas negociaciones, los pacientes desesperados se quedan estancados esperando al margen; la mayoría de los pacientes actualmente no pueden pagar la medicación de todos modos y están agotando las opciones de tratamiento limitadas que están disponibles.
