La hemofilia es una enfermedad que debe mantenerse bajo cuidado extremo, cualquier descuido puede tener graves consecuencias, pero lo más importante de este caso es que las personas que la sufren deben contar con atención médica.
Se trata de una de las enfermedades llamadas raras, y está entre las que más afectan a los mexicanos.
De acuerdo con el registro de la Federación de Hemofilia en México hay 6 mil 22 hombres víctimas de este padecimiento. La cantidad equivale al 1.5% de las 400 mil personas que viven con hemofilia en el mundo.
Claves del problema. La hemofilia es un problema hemorrágico, quienes la padecen sufren un ciclo de sangrado atípico, pueden sangrar durante un período prolongado en comparación a una persona que no tiene este mal.
Su sangre carece de una proteína que controla el sangrado y permite la coagulación. Lo que puede ocasionar hemorragias en distintos órganos del paciente.
Rarezas letales. La enfermedad es una en el grupo de padecimientos conocidos como enfermedades raras, consideradas así porque afectan a relativamente muy pocas personas o son prácticamente desconocidas. Muchas veces, quienes las padecen viven mal diagnosticados o mueren sin conocer la verdadera causa de su malestar.
Expertos en el tema cuentan que este problema de salud tiene particularidades, como que sólo ataca a hombres, aunque es cierto que las mujeres son las portadoras de la enfermedad. Esto tiene que ver con el hecho que es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, es decir, ligada al sexo, lo que significa que la hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres, debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación (XY) en el hombre.
Asunto de mucho cuidado. La Federación Mundial de Hemofilia indica que el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado.
Pero es grave igualmente que hay pacientes que carecen de terapias y alrededor del 70% de los enfermos presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) indicó que en México cerca del 70% de los niños con historia familiar son diagnosticados al nacimiento o después del primer episodio de sangrado.
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