La primera unidad de investigación del país dedicada al análisis social de las enfermedades raras

UVA/DICYT La Universidad de Valladolid (UVa), concretamente el Grupo de Investigación Reconocido ‘Trans-REAL lab’, ha puesto en marcha la primera Unidad especializada en Estudios Sociales de la Salud y de las Enfermedades Raras.

Esta unidad será la primera de España que se crea de esta índole y tendrá su sede en el Campus de Soria, lugar en el que trabaja el director de dicha unidad, el profesor de Sociología y Trabajo Social de la UVa Juan R. Coca, que trabajará en colaboración con el responsable del grupo de investigación, Jesús A. Valero Matas.

Esta Unidad de Investigación, que tendrá su sede en el Campus de Soria, nace como fruto de la cooperación con investigadores de la Universidad Complutense de Madrid, de la Universidad de Salamanca y de la Texas Tech Univesity. Y ha surgido a raíz de los estudios que el grupo de la UVa ha iniciado con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer su realidad social.

Según su director, la unidad busca ofrecer visibilidad y conocer la problemática social sobre todo de los afectados por las enfermedades raras, que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población, que en muchos casos no sabe cómo afrontar su enfermedad, no cuenta con una medicación para tratarla e incluso en algunos casos ni tan siquiera conoce el nombre de su enfermedad.

Sociología de las enfermedades raras y de la salud

Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, lo que las sitúa en una zona social relativamente frágil. Además, y dependiendo de la dolencia en cuestión, pueden ser mal comprendidas por la propia sociedad. Todo ello hace que este tipo de enfoques sociológicos de investigación tengan gran relevancia, a juicio del responsable del grupo de investigación.

Las personas ven condicionadas sus vidas al verse afectadas por cualquier tipo de enfermedad, afirma el profesor Valero. Esto repercute, de un modo u otro, en la sociedad. Pensemos por un momento en patologías como la celiaquía, las demencias, las enfermedades crónicas, etc. Algunas pueden ser altamente limitantes, otras invisibles e incluso generar rechazo o una comprensión muy limitada por los demás. Todo ello genera una trama social que debemos comprender.

La propia sociedad, en este contexto, pone en marcha estrategias para curar a los pacientes, para atender a los enfermos, prevenir, etc. Si no estudiamos estos procesos sociales, afirma el doctor. Valero, podemos generar, entre otras cosas, procesos de exclusión social; algo que sucede con los afectados por las enfermedades raras.

Cooperación institucional y familiar

El profesor Coca indica que la investigación actual debe ser transdisciplinar. Por esta razón, en la Unidad de Investigación colaboran, de momento, sociólogos, psicólogos y médicos.

A su vez, esperan aumentar las colaboraciones con otras instituciones, por ejemplo con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. “El trabajo coordinado e interdisciplinar es fundamental ante una realidad personal y social como la de cualquiera de las enfermedades raras», indica este investigador.

“Tenemos ante nosotros grandes retos que debemos afrontar conjuntamente», afirma Coca. Por ello, invitan a las personas afectadas o a sus familias a contactar con la unidad de investigación para que puedan colaborar en la comprensión de la realidad social de las personas afectadas y en su visibilización.