Esta semana se ha inaugurado la Red de Investigación en Enfermedades Raras Neurológicas, que busca coordinar esfuerzos en la investigación genómica y traslacional de las enfermedades raras neurológicas para incrementar su conocimiento y traslación al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid.
El organismo, denominado RAREGenomics, fue presentado el pasado día 26 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el día de ayer.
Este órgano cuenta con la participación de seis grupos madrileños que también forman parte del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciberer), dos de los cuales pertenecen a la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y están liderados por su rector, Rafael Garesse, y la investigadora Belén Pérez, respectivamente.
La red se centrará principalmente en el estudio de enfermedades raras neurológicas (metabólicas hereditarias, mitocondriales, oculogenéticas, hipoacusias neurosensoriales y discapacidad intelectual), con el fin de incrementar su conocimiento y permitir el desarrollo de terapias efectivas para estas patologías.
Con ello, su objetivo principal es implementar una plataforma de estudio integral para las enfermedades raras del sistema nervioso que abarque todos los ámbitos, según ha explicado en un comunicado la doctora Carmen Ayuso, jefa del servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz y coordinadora de RAREGenomics.
Ayuso ha matizado que, debido a la complejidad de estas patologías, es necesaria la participación de distintos profesionales y especialistas clínicos en las distintas enfermedades.
Ha explicado que la intención ha sido poner en común todos los recursos de investigación, pero también asistenciales, haciéndolos «más accesibles y visibles», particularmente en el ámbito de la genética. EFE
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