Aragón ha intensificado su lucha contra las enfermedades raras a través de varias actuaciones en las que el Departamento de Sanidad asegura estar trabajando ya. Entre ellas, destaca la reciente creación de una comisión de evaluación de medicamentos huérfanos –los empleados en el diagnóstico, prevención o tratamiento de estas patologías– y productos sanitarios.
Entre las funciones de esta comisión figura, entre otras, establecer los criterios de seguimiento y valoración en resultados de salud de los tratamientos que puedan iniciarse en pacientes afectados por una enfermedad rara en el ámbito de la comunidad autónoma de Aragón; y colaborar con todas las iniciativas autonómicas o nacionales que desarrollen la Estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, según indicaron ayer fuentes de la Administración.
Además, el departamento trabaja en planes específicos de algunas enfermedades más prevalentes, como el Plan para el ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuya implantación está prevista para esta legislatura.
RED NACIONAL
El año pasado, Aragón rubricó su integración en una red nacional para avanzar en la investigación y tratamiento de la patología auspiciada por la Fundación Luzón a través de un convenio marco destinado a impulsar la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa mortal de la que en la actualidad estarían diagnosticados alrededor de 90 aragoneses.
El acuerdo, sin dotación económica, pretendía la creación de esa red entre todas las comunidades autónomas, lo que permitía que todas ellas puedan trabajar en la misma dirección en base a las experiencias formativas y a los expertos en la materia, para, posteriormente, plasmar la estrategia en convenios específicos con el fin de mejorar la calidad de vida de estos enfermos. «Este convenio supone la participación en un proyecto de trabajo en una red asistencial con el resto de comunidades autónomas, compartiendo criterios, experiencias, investigación y con las iniciativas y conocimientos que aporta la propia fundación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Se trata de que seamos capaces de trabajar juntos para arrojar luz sobre esta enfermedad todavía desconocida», aseguró entonces el consejero aragonés dde Sanidad, Sebastián Celaya.
Asimismo, la comunidad cuenta también con un representante en el plan estratégico de enfermedades raras del ministerio, según añadieron fuentes del Gobierno autonómico.
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Fuente: https://goo.gl/6PSUsw
