El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación de un medicamento para la atrofia muscular espinal, el primer tratamiento que existe para esta enfermedad rara que afecta a unas 350-400 personas en España, la mayoría niños, que estará disponible a partir del próximo 1 de marzo.
Se trata de una patología genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y, dependiendo del grado de gravedad, hay casos en que los afectados no pueden respirar ni tragar ni mantener erguida la cabeza.
La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Encarnación Cruz, ha explicado que el medicamento (Spinraza) tiene un coste de 400.000 euros por paciente año, que luego irá bajando, y, aunque no cura, frena el deterioro. Así lo ha manifestado Cruz tras reunirse con representantes de los afectados, junto a la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, y el director general del Ministerio, Javier Castrodeza.
«Lo importante es que se abre una nueva línea de tratamiento y unas nuevas posibilidades para los pacientes», ha señalado Cruz, quien ha precisado que el medicamento mejorará la calidad de vida en algunos parámetros como movilidad o afección respiratoria. La directora general ha explicado que se inicia un nuevo modelo de abordaje de los tratamientos para enfermedades raras y medicamentos de alto impacto económico, que comienza con la incorporación de pacientes en los ensayos clínicos y la posterior financiación.
Además, se establecen unos protocolos con las comunidades autónomas que garantizan el acceso uniforme y, posteriormente, se van medirán los resultados en salud. A partir del 1 de marzo, los pacientes que cumplan los criterios establecidos en esos protocolos comenzarán a recibir el tratamiento que se administra en el hospital mediante una punción lumbar durante varias veces al año. «Básicamente» se beneficiarán todos los pacientes incluidos en los ensayos clínicos y que han respondido positivamente al tratamiento.
Por su parte, la presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinar (FundAME), Mencía de Lemus, ha señalado que para los familiares es «increíble», ya que supone «tener un tratamiento» para un diagnóstico «para el que solo había un camino cuesta abajo». «Es entrar en la liga de las enfermedades que tienen tratamiento y esperamos que vengan más», ha
recalcado De Lemus.

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