Hay tanto que decir en la lucha para aumentar la investigación de enfermedades raras que el tema del Día de las Enfermedades Raras 2018 es la investigación , continuando desde el Día de las Enfermedades Raras 2017!
investigación de enfermedades raras contribuye al desarrollo de herramientas de diagnóstico, tratamientos y curas, así como la mejora de la salud y la asistencia social para los pacientes y sus familias.
La comunidad de pacientes necesita investigadores. Descubren enfermedades y desarrollan tratamientos y curas.
Los investigadores también necesitan los pacientes y la respuesta a su participación para garantizar la investigación es significativa. investigación de enfermedades raras no se hace por el bien de la creación de conocimiento; el conocimiento que se genera sólo es útil si se traduce en beneficios reales para los pacientes.
Los pacientes no son sólo temas sino también proactivas actores en la investigación:
Los pacientes a poner en marcha la investigación
Los pacientes convencer a los investigadores y las empresas para financiar o participar en la investigación. También plantean de forma proactiva fondos para la investigación a través de sus propias redes.
Los pacientes impulsar la investigación
Los pacientes a establecer la agenda estratégica para proyectos de investigación, ayudando a asegurar la investigación es realmente relevante para las necesidades de los pacientes. Por ejemplo, participan en el diseño de ensayos clínicos para garantizar que la seguridad y eficacia de los medicamentos se miden en términos de los beneficios reales que aportan a los pacientes.
Los pacientes que organizan la investigación
Los pacientes trabajan sin descanso para construir una red en torno a su enfermedad. Se conectan entre sí en línea, por ejemplo, a través de los grupos de pacientes y en las conferencias. Al hacerlo, crean la masa crítica de pacientes necesarios para la investigación sobre su enfermedad a tener lugar.
Los pacientes también crean una comunidad de actores relevantes se centraron en su enfermedad específica. Ellos están en el centro de un ecosistema y se unen entre sí todas las partes interesadas que participan en la investigación, entre investigadores, empresas, profesionales de la salud y responsables políticos.
Los pacientes de forma proactiva proporcionan datos
Los pacientes proporcionan datos a los investigadores necesitan para descubrir las enfermedades raras (que proporciona para el desarrollo de herramientas de diagnóstico) y para aprender acerca de cómo progresa la enfermedad (ayudándolas a determinar cómo detener la enfermedad o cómo desarrollar una terapia.)
Los pacientes se unen los registros y también establecer y ayudan a mantener los registros de sí mismos. También proporcionan directamente los datos a los investigadores con respecto a su estado de salud (resultados informados por los pacientes).
Día de las Enfermedades Raras 2018
Ha habido un gran progreso en la investigación de enfermedades raras, en buena parte gracias a la labor de promoción de la comunidad rara enfermedad del paciente. Los pacientes que ya están participando en la investigación. Y en algunos casos de pacientes han tomado las riendas propios para financiar su propia investigación.
Sin embargo, el hecho es que hay más de 6.000 enfermedades raras, se estima que 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero no hay cura y pocos tratamientos disponibles para la mayoría de estas enfermedades.
Para ayudar a cambiar esto, la participación del paciente en la investigación necesita ser llevado al siguiente nivel.
Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de ser parte de un llamado global a los responsables políticos, investigadores, empresas y profesionales de la salud para involucrar cada vez más y más eficazmente a los pacientes en la investigación de enfermedades raras.
Se están realizando grandes esfuerzos para llevar la investigación de enfermedades raras a nivel internacional. Sólo así se puede garantizar la investigación de enfermedades raras será verdaderamente eficaz. A su vez, esto contribuirá a una mayor y más rápido diagnóstico de las enfermedades raras y por lo tanto reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad rara no diagnosticada.
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Fuente: https://goo.gl/Qua61n
