La Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD, por sus siglas en inglés) ha publicado tres nuevas guías médicas, cada una de las cuales está diseñada para promover el diagnóstico y tratamiento de pacientes con condiciones médicas raras.
Las enfermedades cubiertas en estas nuevas guías incluyen: carcinoma hepatocelular (HCC), leucemia mieloide aguda (AML) y sinovitis villonodular pigmentada (PVNS). Además, los informes correspondientes a las 3 condiciones también se han publicado para el beneficio de los pacientes y sus familias. Las guías médicas y los informes de los pacientes forman parte de los programas educativos en curso de NORD para fomentar la conciencia entre los profesionales médicos, al tiempo que respaldan las necesidades de los pacientes y sus familias para obtener información no técnica.
Las guías médicas de NORD son un servicio gratuito que se encuentra en el sitio web de la organización, y tienen la intención de proporcionar un recurso para que los médicos encuentren información sobre trastornos raros específicos, lo que les permite facilitar el diagnóstico y el tratamiento oportunos de sus pacientes. Los informes de los pacientes también son gratuitos, y los visitantes del sitio web de NORD pueden descargar hasta 5 informes de texto completo por semana.
A partir de hoy, ahora hay 16 guías de médicos en el sitio web de NORD y más de 1.150 informes de pacientes.
Los últimos recursos fueron financiados por una subvención educativa de la compañía farmacéutica mundial Daiichi Sankyo, y el contenido fue desarrollado por NORD y un grupo de expertos médicos independientes que sirvieron como autores y editores.
«Con estas condiciones, como con todas las enfermedades raras, la educación de los profesionales médicos y pacientes es extremadamente importante», dijo Marsha Lanes, MS, CGC, consejera genética y editora médica del personal de NORD en un comunicado de prensa. El objetivo de los proveedores es facilitar el diagnóstico oportuno y la atención óptima. Nuestra información para pacientes y cuidadores les ayuda a participar como socios informados y activos en su cuidado «.
Acerca del carcinoma hepatocelular (HCC):
El HCC es una forma rara de cáncer de hígado, y comúnmente el resultado de una infección crónica de hepatitis B. Es más común en hombres que en mujeres, y se caracteriza por síntomas como dolor en el cuadrante superior derecho, pérdida de peso y signos de enfermedad hepática descompensada. Acerca de la leucemia mieloide aguda (AML):
La AML es un cáncer que generalmente comienza su presentación en la médula ósea, sin embargo, se propaga rápidamente a la sangre. Rara vez se diagnostica en personas menores de 40 años, y el crecimiento anormal de glóbulos blancos obstruye la producción de células sanguíneas típicas. Acerca de la sinovitis vellonodular pigmentada (PVNS):
El PNVS es una enfermedad en la que el tejido que recubre las articulaciones y los tendones del cuerpo crece anormalmente para formar una masa o tumor no canceroso. La enfermedad puede asociarse con dolor, pérdida de la función muscular y eventual destrucción articular si no se trata.
El HCC es una forma rara de cáncer de hígado, y comúnmente el resultado de una infección crónica de hepatitis B. Es más común en hombres que en mujeres, y se caracteriza por síntomas como dolor en el cuadrante superior derecho, pérdida de peso y signos de enfermedad hepática descompensada. Acerca de la leucemia mieloide aguda (AML):
La AML es un cáncer que generalmente comienza su presentación en la médula ósea, sin embargo, se propaga rápidamente a la sangre. Rara vez se diagnostica en personas menores de 40 años, y el crecimiento anormal de glóbulos blancos obstruye la producción de células sanguíneas típicas. Acerca de la sinovitis vellonodular pigmentada (PVNS):
El PNVS es una enfermedad en la que el tejido que recubre las articulaciones y los tendones del cuerpo crece anormalmente para formar una masa o tumor no canceroso. La enfermedad puede asociarse con dolor, pérdida de la función muscular y eventual destrucción articular si no se trata.
