María (por poner un nombre cualquiera a un caso real) tiene 9 años y una enfermedad rara. En el último año ha dado pasos de gigante para ser un poco más autónoma y romper algunas de las limitaciones provocadas por su cuadro sanitario o por el contexto que la rodeaba. Empezó a abordar el reto a través de juegos y actividades lúdicas, se supervisaron sus habilidades funcionales motoras y se reestructuró su entorno, lo que supuso desde poner a su alcance la ropa y colocarla en función de si va a tener gimnasia o no, por ejemplo, hasta organizar los objetos que utiliza en el baño y las frecuencias. Ahora no solo se viste sola, es responsable de su higiene personal y de las tareas del colegio, también ha ganado confianza.
Lo ha conseguido de la mano de un nuevo programa de terapia ocupacional puesto en marcha en enero por la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec) con el apoyo de La Obra Social La Caixa, que financia con 10.000 euros la iniciativa. Con ella se busca mejorar la capacidad funcional y el desarrollo psicosocial de los usuarios.
«Era una necesidad que se fue contemplando para humanizar la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras o neurodegenerativas y facilitar el desarrollo de sus ocupaciones diarias, ya sea en el ámbito educativo, laboral o doméstico», indica Candela Presedo, la terapeuta ocupacional que está a cargo del programa.
Los objetivos se marcan en consenso con el propio paciente, de acuerdo a sus prioridades, y, si fuera el caso, con sus padres o cuidadores. Como María, la mayoría son niños, ya que las enfermedades raras afectan en un 50 % a menores, aunque acompañan a la persona a lo largo de toda su vida hasta su vejez, en el mejor de los pronósticos. Además, las metas e intervención se revisan periódicamente.
Para mejorar la atención, se establecen líneas de trabajo de forma coordinada tanto con el equipo interdisciplinar de la federación (en el que hay distintos profesionales sociosanitarios involucrados) hasta con los servicios externos implicados en su evolución, tanto con el sistema de salud público o privado como con centros ortopédicos, educativos o laborales. Esto supone que la terapeuta ocupacional también se desplaza y trabaja a domicilio para valorar el entorno real y cómo se desenvuelve el paciente en sus distintas facetas.
Con todo ello se busca minimizar la situación de desamparo que sienten las personas con enfermedades raras o pendientes de diagnóstico. Hay, por lo tanto, una labor de acompañamiento durante el proceso de adaptación a la enfermedad, asesoramiento continua y una intervención en todos los ámbitos de la vida de la persona.
«En la mayoría se ve mejora y se van conociendo más», subraya la coruñesa responsable del programa de terapia ocupacional de la Fegerec, que este año ha beneficiado con él a unas 350 personas, entre pacientes y familiares.
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