Como mis padres me criaron para ser un sobreviviente, no una víctima

Busque una comunidad optimista

Al principio, mi madre habló con una madre de nuestro preescolar cuyo hijo tenía una discapacidad diferente. «Encuentra a las personas que tienen éxito», aconsejó a mi madre. Se había arrepentido de haber hablado con un padre que no tenía esperanza para el futuro de su hijo. Mi madre se conectó con otros padres a través de la Asociación de Hipertensión Pulmonar. La correspondencia por correo electrónico condujo a amistades de por vida con las familias que conocimos en las conferencias bienales de PH.

Sé una fuente de refugio

Mis padres mantuvieron mi expectativa de vida entre ellos y los doctores. Me alentaron a prepararme para el baile de bienvenida con mis amigos en lugar de asistir al funeral de un niño más pequeño con PH. Persuadieron al trabajador social para que les permitiera ver el aterrador video de trasplante sin su hijo de 9 años. Cuando cumplí 18 años y mis doctores comenzaron a tener conversaciones más serias conmigo, estaba agradecida de que mis padres me hubieran protegido de información innecesaria y estadísticas desalentadoras.

Predicar con el ejemplo

Cuando mis padres se preguntaron cómo manejaría Flolan IV su hijo de 6 años, mi médico les dijo: «Si lo haces, lo hará». Mis padres pasaron innumerables horas usando diligentemente la técnica estéril para llenar los cartuchos con cantidades precisas de medicación altamente concentrada. y diluir la solución, un proceso diario que llamamos «mezclar». Con planes de alejarme de mi hogar para asistir a la universidad, comencé a aprender el mismo método, gradualmente adquiriendo más de mi propio cuidado de la salud. Milagrosamente, no tuve infecciones después de asumir la responsabilidad de los cambios de vendaje estériles y la mezcla. Me sentí obligado a tomar el mismo nivel de cuidado que tenían cuando era demasiado pequeño para ayudar.

Mantente esperanzado

Mis padres rechazaron información negativa sobre PH después de mi diagnóstico. Centrado en la posibilidad de una cura, ahorraron dinero para ayudarme a asistir a la universidad sin que un solo médico predijera que viviría tanto tiempo. Cuando mi madre leyó el artículo de Gann, ella señaló que «¡podrían encontrar una cura!» Para CF. El médico y escritor de hospicio Ira Byock escribe en Dying Well: «Poseer un futuro, no solo esperanzas y sueños, sino también planes y expectativas inmediatos, es … vital para sentirse completo». Cuando se enfrenta a una enfermedad terminal, uno debe aferrarse no solo a la esperanza para una cura u otros avances médicos, pero también encuentra una manera de hacer planes sabiendo que la enfermedad puede interrumpirlos.

En su mayor parte, nuestra familia vive en el presente, un principio que mi madre enfatizó la semana pasada cuando rechazó la sugerencia de un vendedor de comprar un arnés de escalada en roca en el que pueda crecer. Dejamos de lamentar los errores médicos y mi diagnóstico tardío. Celebramos las formas extraordinarias en que los desafíos que enfrentamos han cambiado nuestras vidas para mejor.