La directora del programa «AcceSalud» de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), Paulina Peña Aragón, dijo que una forma de prevenir este tipo de padecimientos es difundir y que se vuelva una práctica que las parejas se hagan un diagnóstico genético antes de tener hijos.
La especialista señaló que con ello se evitaría el nacimiento de niños con enfermedades como Hungtington, Fabry, distrofia muscular de Duchenne o los síndromes de Clouston y Olmsted, entre otras.
En el marco del curso «Proceso de autorización de medicamentos huérfanos en México» recalcó que ese tipo de enfermedades suelen ser crónicas, degenerativas, provocan dolor, discapacidad y la muerte.
Peña Aragón indicó que la mayoría de las personas con dichos padecimientos solo reciben cuidados paliativos; más de la mitad de las enfermedades se da en la edad pediátrica, en muchas ocasiones los niños mueren sin un diagnóstico o sin acceso a medicamento.
A su vez, el presidente de la Femexer, David Peña Castillo, informó que se estima que las enfermedades raras afectan a uno de cada dos mil mexicanos, por lo que en el país existe un total de 7.5 millones de personas con dicha patología.
Explicó a la Academia Mexicana de Ciencias (AMC) que estas enfermedades, también llamadas huérfanas, catastróficas o de baja incidencia, son aquellas que afectan a un porcentaje muy bajo de la población mundial, y comentó que son difíciles de diagnosticar y por lo mismo costosas.
«Pocas personas tienen acceso al tratamiento y en ocasiones este no es constante porque las instituciones de salud no los compran con puntualidad, esto aunado a que 90 por ciento de las enfermedades raras no tienen tratamiento y 10 por ciento que sí lo tiene a veces no es el más adecuado», detalló.

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