Las enfermedades raras, huérfanas, catastróficas o de baja incidencia son aquellas que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población mundial. En México, la prevalencia es de una persona por cada dos mil mexicanos. Se estima que en el país hay un total de 7.5 millones de personas con dicha patología, y algunos de ellos ni siquiera lo saben. Cada año se identifican cientos de nuevas enfermedades raras, en la actualidad existen en el mundo 7 mil distintos padecimientos diagnosticados, pero la cifra va en aumento.
Además de ser difíciles de diagnosticar, estas enfermedades son muy costosas, indicó David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer): “Pocas personas tienen acceso al tratamiento y en ocasiones este no es constante porque las instituciones de salud no los compran con puntualidad, esto aunado a que el 90% de las enfermedades raras no tienen tratamiento y el 10% que sí lo tiene a veces no es el más adecuado. En México, del 10% de tratamientos que existen en el mundo, solo un 10% está a disposición”.
El Día Mundial de las enfermedades raras es el 28 de febrero, este año el lema es “La investigación es nuestra esperanza”, porque precisamente la investigación básica es el aspecto más importante en este conjunto de patologías, no se sabe gran cosa de ellas y el acceso a los medicamentos huérfanos es muy difícil debido a todos los requisitos que se tienen que cumplir en los estudios clínicos que en ocasiones 20 años después de identificada la molécula se está en condiciones de vender el fármaco.
En el contexto mexicano se suma el hecho de que en los últimos cinco años se han realizado recortes al sector salud por 282 mil millones de pesos, afectado directamente a enfermedades de alto costo como estas, lamentó Peña Castillo, como consecuencia, decreció el número de asociaciones civiles en 22% que buscan ser una voz ante el sector salud e interlocutoras entre los pacientes y familiares y las autoridades sanitarias. En Chile, Brasil y otros países de Latinoamérica creció la tasa.
El presidente de la Femexer hizo un llamado a asumir un compromiso entre todos los ciudadanos para solicitar a los tomadores de decisiones y autoridades sanitarias que se investigue, se prevenga y se trate adecuadamente a los pacientes con enfermedades raras. Informó que existe la plataforma “AcceSalud”, una herramienta que proporciona atención psicológica a enfermos, cuidadores de enfermos y familiares, ya que “el enfermo crea enfermos a su alrededor”.
Para saber más vea: https://goo.gl/A4J6Yd
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