En la actualidad aún existe en México mucha negligencia médica hacia los pacientes con enfermedades raras, en parte como resultado de la falta de información sobre nuestros derechos como ciudadanos y en parte por desconocimiento de los programas o campañas de salud que rigen en cada estado o en nuestra propia ciudad.
Es imprescindible que exista gran consciencia sobre toda la información pertinente en materia de salud. Para abordar el interés de la ciudadanía es preciso favorecer estrategias efectivas de comunicación que den a conocer a los pacientes los recursos actualmente disponibles para su diagnóstico y tratamiento médico.
De la misma manera, en México se requiere un marco jurídico que asegure la sostenibilidad de un sistema de salud que atienda a los pacientes con estas enfermedades, y una adecuada coordinación entre todos los subsistemas de salud.
Finalmente, es imprescindible contar con registros específicos de pacientes con enfermedades raras (EERR) o poco frecuentes; esta base de datos será una herramienta imprescindible para abordar la atención de estos personas.
Aquí construiremos un mapa con las legislaciones vigentes en salud por cada estado de nuestro país.
[amcharts id=»maps-1″]
Objetivo:
Buscar en los estados de Chiapas, Ciudad de México, Sinaloa y Tlaxcala todos los programas, proyectos, protocolos médicos, decretos, leyes y reglamentos existentes y vigentes en materia de salud para que que las personas con enfermedades raras (poco frecuentes o poco prevalentes) puedan aprovechar los derechos y beneficios que ofrece el Estado sin que exista ningún tipo de discriminación, así como que puedan asegurar la atención, la asesoría y el tratamiento para cada uno de ellos.
Metodología
- Búsqueda en las páginas web del gobierno de cada estado de los programas, proyectos, leyes, decretos y reglamentos en materia de salud.
- Búsqueda, por vía telefónica, en las oficinas legislativas de cada estado de los programas, proyectos, leyes, decretos y reglamentos en materia de salud.
- Búsqueda, vía Internet o en libros de leyes estatales de los programas, proyectos, leyes, decretos y reglamentos en materia de salud.
- Búsqueda a través de la ayuda del IMSS, ISSSTE y otras instituciones médicas públicas de los programas y proyectos que existen y se aplican.
Este proyecto inició con la estadía empresarial de una alumna destacada de la Universidad Interamericana para el Desarrollo (UNID). Como el resultado fue muy satisfactorio y productivo, iremos ampliando poco a poco la relación de legislaciones, proyectos y programas hasta cubrir las 32 entidades federativas de México.
