El pasado 8 de diciembre de 2017, el Lic. David Peña Castillo y su equipo de FEMEXER ofrecieron una conferencia de prensa para hablar sobre el angioedema hereditario y, mucho más importante, sobre la opción que existe en México para salvar la vida y tener una vida digna. La solución es un tratamiento médico que evita las terribles crisis de edemas (hinchazones por acumulación de líquidos) recurrentes en tejidos blandos como la piel, las mucosas y en órganos internos que pueden poner en riesgo la vida de la persona. “En palabras llanas, es como si todo se te inflamara por dentro y no pudieras respirar”, explicó David Peña.

[su_pullquote]El tratamiento médico existe en México, pero no se compra en las instituciones públicas de salud para todos los que padecen angioedema hereditario.[/su_pullquote]

“Las instituciones en nuestro país, en ocasiones, no consideran que el costo-beneficio sea suficiente para realizar la compra de algún medicamento para ponerlo a disposición de los derechohabientes que lo requieren de manera urgente. Muchas veces se señala que la poca cantidad de enfermos, por ejemplo, de angioedema hereditario, no representa una prioridad y entonces los afectados sufren las consecuencias porque no compran ni proporcionan el medicamento. Esto no solo es un acto inhumano, carente de ética y del más mínimo compromiso social, es una salvajada”, denunció David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).

Sumario de notas periodísticas que aparecieron en los medios de comunicación después de la conferencia de prensa:

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