Su enfermedad es una de los miles de patologías raras desconocidas por la mayoría de la población, pero los afectados por la enfermedad de Behçet quieren «dejar de ser invisibles» y han pedido en las Cortes una «mayor sensibilización» y fomento de la investigación para conseguir mejorar su calidad de vida.
En su comparencia en la Comisión de Comparecencias Ciudadanas y Derechos Humanos, representantes de la Asociación Enfermedad de Behçet han expuesto las grandes limitaciones a las que tienen que hacer frente. Esta patología reumática crónica, de causa desconocida, ocasiona la inflamación de los vasos sanguíneos, un dolor extremo y un incapacidad funcional que impiden a los afectados llevar una vida normal. «Estamos viviendo siempre con dolor, sufrimos una incomprensión por parte de la sociedad y no podemos llevar una vida digna con una salud muy limitada», ha explicado Cristina Gómez, una de las afectadas, que ha recordado que en Aragón se calcula que puede haber unos 60 enfermos, aunque solo la mitad estén diagnosticados. A ella tardaron veinte años en ponerle nombre a su dolencia. Por ello, ha solicitado formación específica a los médicos en enfermedades raras.
Gómez ha pedido, además, la aprobación en las asambleas legislativas regionales de una moción similar a la del Senado para «garantizar la correcta atención» a estos enfermos. Ha reclamado también que «vea la luz» el Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Aragón, tal y como se solicitó a través de una iniciativa de las Cortes.
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