Pacientes con angioedema hereditario (AEH) denunciaron que la Secretaría de Salud no ha puesto el tratamiento médico de innovación a disposición de los pacientes.
“Las instituciones en nuestro país no consideran que el costo-beneficio sea suficiente para realizar la compra de algún medicamento para ponerlo a disposición de los derechohabientes que lo requieren de manera urgente. Muchas veces, se señala que la poca cantidad de enfermos, no representa una prioridad”, denunció David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).
Peña añadió que en México solo unos cuantos pacientes con esta enfermedad tienen acceso al tratamiento médico, a pesar de que la Comisión Federal para la Protección Sanitaria ya le dio el registro sanitario para su uso en México.
El medicamento Zavesca, específico para esta enfermedad, fue autorizado por la Cofepris desde 2010, como parte de un paquete de nueve medicamentos para enfermedades raras.
Y en 2015, la Secretaría de Salud estableció la Guía de Práctica Clínica para atender esta enfermedad, en la que se incluye el diagnostico, el tratamiento médico que deben recibir los pacientes, así como los medicamentos adecuados para controlarlos.
El paciente con AEH presenta edemas en la piel, las mucosas y en los órganos internos, esto es que estas partes del cuerpo tienen hinchazón y acumulación de líquido, lo que pone en riesgo la vida del paciente,
“En palabras llanas, es como si todo se te inflamara por dentro y no pudieras respirar”, explicó David Peña.
A pesar de que no existe una cura para el AEH, los pacientes pueden estar controlados con los medicamentos y el tratamiento adecuado, lo que puede mejorar su calidad de vida de manera significativa.
“¿Cuánto tiempo falta para que el tratamiento de angioedema hereditario esté realmente a disposición de los mexicanos con este problema? Si ya lo aprobó la COFEPRIS, ¿qué esperan el Consejo de Salubridad General y las instituciones de salud?” cuestionó Peña Castillo ante estos avances en el sector.
El angioedema hereditario es un padecimiento de origen genético, que forma parte de las enfermedades raras o huérfanas, que son los padecimientos que afectan siete millones de personas en México y que por ello requieren una atención más especializada.
Sin embargo, sólo 5% de ese total están bajo el tratamiento adecuado, el resto todavía lucha porque el sector salud los ayude con la atención médica y los fármacos, que son muy costosos, debido a la especialización.
A pesar de la baja prevalencia de estas enfermedades, la mayoría de los pacientes están en un alto grado de muerte o invalidez, refirió David Peña.
Actualmente, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras agrupa a casi 60 asociaciones en todo el país, en donde se ayuda a los pacientes y a sus familias con asesoría psicológica pero también con apoyo para obtener una mejor atención médica.
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