Las enfermedades raras dejan de serlo hasta que todo el mundo las conoce; en México, entre siete y 10 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos, señaló el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), David Peña.
En conferencia de prensa, puntualizó la importancia de visibilizar a los mexicanos que viven con alguno de estas enfermedades, en especial para incidir en los que toman decisiones en materia médica y lograr que quienes las padezcan cuenten con coberturas de medicina en instituciones de salud pública.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia en la población y en concreto afectan a cinco de cada 10 mil habitantes a nivel global; además, existen al menos siete mil tipos diferentes de estos padecimientos, los cuales afectan a 7 por ciento de la población mundial, y de estas enfermedades solo 5 por ciento cuenta con un tratamiento específico.
Además, ante la poca incidencia en la ciudadanía, hay poca información y no existe un registro oficial de estas personas, lo que se suma a que los tratamientos sean costosos y ejemplificó el angioedema hereditario, cuyo costo anual en términos de tratamientos médicos oscilaría entre los cinco millones de pesos al año.
Este padecimiento, que puede derivar en la muerte de no contar con el medicamento en caso de una crisis, consiste en episodios recurrentes de hinchazón grave en extremidades, tracto intestinal y vías respiratorios, entre las más comunes y afecta a una de cada 50 mil personas.
Ante lo costoso de los medicamentos, los servicios públicos de salud no cuentan con los mismos, salvo con algunos cuantos; en ese sentido, refirió el directivo que aun cuando quienes tienen este tipo de enfermedades son pocos, no son menos importantes.
En la mitad de los casos registrados, estas enfermedades inician en la infancia y el tiempo que pasa desde los primeros síntomas hasta contar con un diagnóstico puntual es de cinco años en promedio, mientras que uno de cada cinco casos pueden llegar a tener un diagnóstico adecuado hasta en 10 años o más.
Entre algunas de las consecuencia de no contar con un diagnóstico, precisó la Femexer, son la no recepción de medicamentos en 40.9 por ciento de los casos; recibir tratamientos inadecuados, con 26.7 por ciento, y el agravamiento de la enfermedad, con 26.8 por ciento de las incidencias.
Además, 80 por ciento de estos padecimientos son de origen genético, por lo que en una sola familia puede haber más de un integrante con esta patología.
Peña agregó que en los últimos años, las autoridades han aprobado una mínima cantidad de medicamentos para atender a quienes tienen estos padecimientos, sin embargo, todos los mexicanos tienen derecho a recibir tratamiento y medicamentos, aunque sus enfermedades sean excepcionales.

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