Del proyecto “Raras pero no Invisibles” surge una nueva aplicación para móviles que permite a los pacientes de enfermedades raras ir gestionando y controlando su día a día en lo que se refiere a intensidad de los síntomas, medicamentos que toma, reacciones adversas, crisis, actividad física, y otros parámetros de interés.
Hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades para las que no existe un tratamiento, la gran mayoría son de origen genético y afectan a menos de una persona de cada 2.000, una cifra que puede parecer pequeña, pero lo cierto es que hay más de 25 millones de personas afectadas sólo en Europa.
La gran mayoría –2/3 de quienes las sufren– no tienen un diagnóstico y se enfrentan con una gran falta de información así como con la dificultad de encontrar a otros pacientes con la misma dolencia.
My Leaf es una app para móviles que continúa el proyecto “Raras Pero no Invisibles”, el primer documental sobre investigación en enfermedades minoritarias financiado colectivamente y que acumula más de 18.000 reporducciones desde su estreno.
Tras varios años, el proyecto se ha consolidado como una refencia en información sobre enfermedades raras, integración e investigación en biomedicina. De este trabajao surje My Leaf, con el objetivo de ayudar a los pacientes a poder controlar y mejorar su calidad de vida y la evolución de la enfermedad.
Además, la aplicación permite a los usuarios entrar en contacto con otros pacientes con los mismos o parecidos síntomas o el mismo diagnóstico y establecer contacto directo con ellos o a través de comunidades de afectados, de tal forma que pueden encontrar información filtrada de forma selectiva para cada uno.
La tercera pata de My Leaf es el análisis de datos de cuantos más pacientes mejor, lo que esperan que les permita encontrar patrones y relaciones no establecidas hasta ahora y predecir episodios y momentos importantes para los pacientes.
Desde el punto de vista de los médicos e investigadores My Leaf cumple con los requerimientos para ser un diario digital usado en ensayos clínicos y facilita la identificación de pacientes y la búsqueda de participantes para investigación médica, permitiendo alcanzar a una población mayor que la que manejarían habitualmente.
La aplicación, por ahora sólo disponible para Android pero en breve también para iOS, es completamente gratuita para los pacientes, aunque los desarrolladores esperan encontrar financiación a largo plazo mediante alguna fundación u obra social que acoja el proyecto dentro de sus programas de responsabilidad social corporativa o mediante la colaboración con algún proyecto de investigación que pueda hacer uso de los datos recogidos.
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Fuente: http://www.cronicanorte.es/una-app-pacientes-enfermedades-raras%E2%80%8B/111567
