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Día de las Enfermedades Raras 2017

19 enero 2017

[su_heading size=»16″]28 de febrero de 2017
Día de las Enfermedades Raras[/su_heading]

Para conmemorar el día, en Proyecto Pide un Deseo México y en FEMEXER hemos planeado una serie de actividades que llevaremos a cabo el viernes 24 de febrero de 8:30AM a 4:40PM en el auditorio de COFEPRIS (Calz. de Tlalpan #4492 esquina con Av. Periférico Sur, col. Belisario Domínguez Secc. 16, 14050 Ciudad de México, CDMX).

Si perteneces a una asociación de pacientes con enfermedades raras, ven con nosotros a este evento que hemos dedicado a la gestión de los esfuerzos y el cabildeo con las autoridades. El programa de actividades es el siguiente:

Junto con el resto del mundo, FEMEXER conmemorará este importante día para nuestra comunidad. Para ello, realizaremos un evento el día viernes 24 de febrero de 2017 en el auditorio de COFEPRIS situado en las instalaciones de la Comisión de Control Analítico y Ampliación de Cobertura (Calz. de Tlalpan #4492 esquina con Av. Periférico Sur, col. Belisario Domínguez Secc. 16, C.P. 14050 Tlalpan, CDMX).

Acude y acompáñanos. Si eres parte de una asociación de pacientes con enfermedades raras, habrá muchas pláticas orientadas a apoyar tu gestión.

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Este de más abajo es el video oficial del Día de las Enfermedades Raras 2017. Con investigación, ¡las posibilidades son ilimitadas!

El vídeo oficial enfatiza la lucha que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, a menudo incapaces de encontrar las respuestas y soluciones médicas que ellos requieren; también se puntualiza la importancia de la investigación y las posibilidades que puede ofrecer.

Los pacientes mostrados son Océane, quien vive con pénfigo, Geoffray, quien vive con retinitis pigmentosa, y Mathieu, quien vive con el síndrome miasténico congénito.

La colaboración de todos los involucrados en el video es símbolo de la unidad y solidaridad que las familias, profesionales de la salud, funcionarios en las instituciones de salud pública y en los organismos regulatorios, legisladores de las políticas públicas, investigadores científicos y gente de la industria farmacéutica demuestran hacia las personas que viven con una enfermedad rara.