«Tiene usted una enfermedad rara». «Sólo hay 10 personas en España con esta condición». «Hay muy poca literatura científica sobre su dolencia». «Yo nunca había tenido un caso similar». Son frases que los pacientes de enfermedades raras conocen. Es el sino de quien padece una de las llamadas enfermedades poco frecuentes: la soledad. Cuando por fin, después de años de peregrinaje por distintos médicos y especialistas, te dan tu diagnóstico, descubres que no hay información sobre tu enfermedad, que van a estar probando esto y lo otro porque no saben muy bien cómo tratarte, porque hay muy poca gente que tenga lo mismo que tú.
Así pues, un paciente con una enfermedad rara no sólo se enfrenta a los desafíos de la propia enfermedad -muchas veces grave-, sino a la incertidumbre de no saber qué viene después, de no saber si lo que le está pasando es normal, porque no hay nadie cerca que haya pasado por lo mismo.
Esto fue lo que le pasó a Pablo, de 31 años. Hace dos fue diagnosticado de Lyme crónico (también conocido como Lyme tardío), una enfermedad rara que se produce después de que te haya picado una garrapata y ésta te haya infectado con la bacteria Borrelia. Pablo ni siquiera sabe cuándo le picó. Cree que fue hace más de 10 años, pero a día de hoy la infección sigue agarrada a su cuerpo. Lleva todo este tiempo tratándose con antibióticos.
Cuando le diagnosticaron, Pablo no conocía a nadie con la enfermedad, pero quería tener información sobre la misma de primera mano, de pacientes como él. Así que, dicho y hecho: a través de datos de gente que había encontrado por grupos de Facebook, creó un mapa del Lyme. «En una semana ya había 1.000 usuarios», explica Elisa, su novia.
Más tarde, Elisa, que fue diagnosticada de la enfermedad de Crohn hace dos años, le pidió que hiciera otro de su dolencia, con lo que nació el segundo mapa. A continuación, como los dos son celiacos, hicieron otro de la celiaquía. «Después, varios amigos nos iban diciendo que creásemos mapas de sus enfermedades, así que pensamos que en lugar de utilizar un dominio web para cada enfermedad, por qué no hacer un mapa global que alojara todas las enfermedades», cuenta Pablo.
Y es así como nació Disease Maps, en español Mapa de las enfermedades, que pretende poner en contacto de una forma muy sencilla a personas que comparten un mismo diagnóstico. Aunque el proyecto está abierto a todas las patologías, es en las enfermedades raras donde hacen más hincapié, porque son conscientes de la importancia de encontrar a alguien que está pasando por lo mismo que tú cuando hay tan pocos pacientes en el mundo. «Yo siempre digo que los mapas que tienen 20 personas son mucho más útiles que los que tienen 10.000», dice Pablo.
La web nació en julio de 2015 y, hasta la fecha, agrupa a 756 enfermedades y tiene 115.000 usuarios registrados entre pacientes, médicos e investigadores. Traducida a siete idiomas (gracias a traductores altruistas, explican los fundadores), Disease Maps se ha convertido en el gran proyecto personal de Pablo que, debido a su delicado estado de salud, no puede salir de casa.
«Me ha ayudado a llevar mejor mi enfermedad»
Él se pasa las horas programando este punto de encuentro internacional entre pacientes de trastornos poco frecuentes. «La web me ha ayudado a llevar mucho mejor mi enfermedad, me ha hecho sentirme útil, me ha ayudado a tener algo que hacer y a estar contento, y eso es muy importante para alguien que, como yo, no tiene fuerzas para salir de casa».
Los comentarios que están recibiendo de los usuarios son también muy positivos. «Recibimos muchos emails de personas que nos dan las gracias por el proyecto, que nos dicen que se han puesto en contacto con otra gente que tiene su misma enfermedad y que incluso han quedado si vivían cerca», dice Elisa. «La verdad es que es una herramienta muy útil porque, aunque no vas a estar todo el día pensando en la enfermedad, a veces sí que necesitas ese apoyo, esa comprensión que no es fácil de entender para alguien que está sano», cuenta la novia de Pablo, que explica que, justamente, ella y su chico se conocieron estando ambos ingresados en el hospital.
Porque lo cierto es que la web tiene muchas herramientas que, sin duda, serán de gran ayuda para los pacientes. Primero, un mapa en el que se puede ver claramente dónde hay más pacientes que tengan lo que tú tienes, y que te da la posibilidad de contactarles. «La idea es que si tú estás en África, con una conexión a internet puedas hablar con un médico que está en EEUU y que te diga qué puedes hacer con los recursos que tienes», cuenta Elisa.
Además, cada dolencia tiene su propio foro, donde los pacientes comparten sus vivencias y dudas, y también hay una sección de estadísticas de tu patología. Todo esto está abierto no sólo a pacientes, sino también a asociaciones, médicos e investigadores. De esta forma, cuando a una persona le den su diagnóstico, podría entrar en https://www.diseasemaps.org/es/, ver qué asociación tiene más cerca, saber cuántas personas más hay con la enfermedad y ver qué médicos la conocen.
Abierto a médicos e investigadores
Esto último es muy importante porque, tal y como explica Pablo, «yo fui a 100 médicos hasta que me diagnosticaron, pero si hubiera sabido cuáles podrían haberme ayudado, igual habría ido a 20».
Es precisamente esta parte, la de intentar que más médicos e investigadores conozcan la página y puedan participar en ella, la que más quieren potenciar ahora que la web ya se ha estabilizado y está en proceso de crecimiento. «Nos gustaría llenar los mapas de cada enfermedad con sus médicos expertos», dice Pablo. Al mismo tiempo, el proyecto está a la caza de financiación para poner en marcha el otro pilar sobre el que quieren que se sostenga Disease Maps: la investigación, de la que se encargaría Raquel, hermana de Pablo e ingeniera médica. «Nos gustaría encontrar alguna Universidad con la que asociarnos», dice Pablo.
Mientras la encuentran, el equipo se centra en publicitar como pueden la plataforma web, a través de redes sociales y mediante el boca a boca, porque son muy conscientes de que esta iniciativa será más fuerte cuanto más gente la conozca y la use. «Al final, a día de hoy el paciente es activo, y hace todo lo que está en su mano para poder mejorar, y nosotros lo que queremos es aprovechar esa actitud para que los pacientes y médicos colaboren entre ellos», concluye Elisa.
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Fuente: http://www.elmundo.es/salud/2017/01/15/587934a7468aeb054d8b465f.html
