La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha elegido la investigación como tema de la décima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, efeméride que se celebrará el 28 de febrero de 2017 para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la situación y necesidades de los afectados y sus familiares.
Como destaca EURORDIS, “la efeméride de 2017 reunirá a miles de personas de todas las partes del mundo reclamando una mayor investigación en las enfermedades raras. En las últimas décadas, se han incrementado los fondos dedicados a la investigación de las enfermedades poro frecuentes, pero no podemos parar aquí. Así, el Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para pedir a los investigadores, universidades, estudiantes, compañías, políticos y médicos que investiguen más y para concienciarles sobre la importancia de la investigación para la comunidad de las enfermedades raras”.
Pacientes e investigación
La investigación de las enfermedades raras resulta crucial para poder ofrecer a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, ya sea un tratamiento, una cura o una mejor atención.
Es más; como explica EURORDIS, “el Día de las Enfermedades Raras 2017 es también una oportunidad para reconocer el importante papel que juegan los pacientes en la investigación. La participación de los pacientes ha tenido como consecuencia una mayor investigación que atiende mejor a las necesidades de los pacientes. Los pacientes no solo se benefician de los resultados de la investigación; son una parte empoderada y valorada desde el principio hasta el final del proceso de investigación.
Y en este contexto, y en la línea del tema de la efeméride, la Fundación Blackswan ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas para solicitar una mayor inversión en la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Para secundar la iniciativa, clica aquí.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
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