Hace 3 años que Ana Mourelo y Jose Brocal recibieron una noticia que amenazaba con llevar a la deriva la nave familiar: su pequeño Aitor había sido diagnosticado con el síndrome de duplicación mecp2 (el gen que regula al resto de genes), una enfermedad rara que afecta a la capacidad psicomotriz y expresiva de quienes la padecen y cuya esperanza de vida no supera los 25 años. El miedo, la tristeza y la rabia se agolpaban en la cabeza de la pareja, buscando explicaciones que no llegaban. «Te preguntabas ‘¿por qué él?, ¿por qué nosotros?'», recuerda Ana. Y de repente, las soluciones surgieron de donde menos lo esperaban: del propio Aitor, alguien que no puede pronunciar vocablos inteligibles pero cuya sonrisa y cuya mirada daban respuesta a la desazón de sus padres.
Con la sonrisa de Aitor arman la coraza para combatir la impotencia de no tener el presente soñado para su hijo. «Dejas de llorar de tristeza para hacerlo de alegría con cada pequeño avance de él», explica Jose. Y los ojos de Aitor pasaron de ser su medio de expresión para convertirse en la inspiración de la asociación Miradas que Hablan, fundada para recaudar fondos para investigar esta infrecuente patología, con apenas 150 casos en todo el mundo.
SIN APOYO
La asociación es el primer eslabon de humanidad que se encuentran las familias afectadas por esta y otras enfermedades similares cuando acuden a internet para ampliar información tras el diagnóstico médico, todo un universo encriptado para ellos.
Su labor social y su contribución al I+D de las patologías raras deberían ser argumentos suficientes para recabar apoyo de la Administración, pero no es así. «El distrito de Sant Andreu no nos cede un pequeño trastero para guardar material que vendemos para recaudar fondos. Solo hay espacio para asociaciones de fiestas mayores», lamenta Ana.
Las quejas alcanzan también a la Generalitat y el Gobierno. «Estamos desasistidos, somos tan pocos que no interesamos a las autoridades, que solo nos pagan 1.000 euros al año por la discapacidad de Aitor. ¡Si supieran lo que cuestan ya los pañales!», expone Jose.
ADVERSIDAD
Más adversidades todavía tras la conmoción de la opinión pública por el ‘caso Nadia’. «Hemos puesto a la venta un cuento sobre Aitor para regalar estas Navidades y las ventas van por debajo incluso de las previsiones más pesimistas; ha aumentado el recelo de la sociedad a donar fondos», explica Ana.
Otro hándicap que dan por seguro que superarán y que no eclipsa la gran noticia de estas Navidades: la llegada, el próximo enero, de Lucía, la hermana de Aitor. Pero en su carrera de fondo incluso el gran regalo de estas Fiestas no está exento de riesgo: Lucía es portadora del síndrome, pero al ser de género femenino, la mayoría de posibilidades apuntan a que no desarrollará la enfermedad. Jose y Ana esperan que todo acabe bien, pero tienen claro que, pase lo que pase, su coraza y la sonrisa de Aitor podrán con todo.
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