Sobrecoge el esmero con el que Pau colma de caricias a Carlota después de que ella sufra una convulsión. Y estremece aún más comprobar la entereza con la que ella se sobrepone a las sacudidas. El impacto aumenta al identificar a los protagonistas como dos niños afectados por enfermedades minoritarias. Patologías raras, las clasificarán muchos, todos los que no conozcan a los pequeños héroes. Si pudieran sumergirse en su mundo, la mayoría coincidiría en que, más que raro, todo lo que tenga que ver con ambos merece la consideración de excepcional.
La genética ha querido que en el caso de Carlota la excepción se plasme como displasia cortical, un trastorno que alisa los surcos del hemisferio cerebral, donde deberían estar alojadas las neuronas, que campan en paradero desconocido. “En su caso afecta a ambos hemisferios, es raro dentro de lo raro, y debería comportar malformaciones, algo que no pasa”, expone Eva García, su madre. “Los médicos no se explican cómo ha conseguido hacer conexiones neurológicas; no se han cumplido sus previsiones de que no podría andar ni entender lo que oye”, añade.
Tampoco se lo quería creer ella cuando recibió la noticia que iba a cambiar su vida y la de su marido, Billy, a sus 29 y 32 años. Desde entonces el devenir de la familia orbita alrededor de las crisis de la pequeña. “Toda mi vida es su vida”, sentencia Eva. Incluso su hermana, María, ha fijado su vocación en ser maestra de educación especial.
Con cada brote epiléptico hay pérdida de neuronas y se deteriora su capacidad psicomotriz y expresiva. Un estimulador del nervio vago que envía impulsos al cerebro ha reducido las crisis. Un alivio que no rebaja las dificultades de alguien que precisa atenciones las 24 horas del día. “Pagamos 100 euros al mes de nuestro bolsillo en fármacos y tenemos que trapichear con los empapadores que dan gratis a mi tío por tener 70 años, pero no a mi hija, que los necesita”, se indigna.
OLVIDADOS
Las familias se sienten olvidadas. “Hay servicios de rehabilitación para niños que se rompen un brazo y no para los que sufren patologías crónicas”, se lamenta. El panorama no mejora en la escuela especial Virolai de Cornellà, a la que asisten Carlota y Pau. “Hay un fisio, una logopeda y un psicólogo ¡para 65 niños! Mi niña necesita 3 horas de fiso a la semana y tiene una; y la logopeda no la ha visto en 6 años porque no hay recursos para todos.¿Alguien se imagina esa respuesta en un centro estándar?”, expone.
Quejas que traslada a todo político que se cruza en su camino. “Les digo que yo tendría que estar en casa cuidando de mis hijas y recibiendo apoyo económico y psicológico”, dice. Exige que modifiquen la ratio de ayudas según el grado de discapacidad, un decreto de 1997 que ha quedado «del todo desfasado». “Los niños con discapacidad superior al 65% se han incrementado un 90%. Y cuando se lo demuestras a los políticos ni te sostienen la mirada”, afirma.
Lamenta que el sistema no se vuelque con quienes más lo precisan argumentando que no haya retorno. “Son niños puros, valientes, no conocen la maldad y hacen mejores a quienes les rodean”, explica. Y apela a la “dignidad” de los pequeños y a la propia para rechazar la compasión. Lo único que precisa es que cada noche, cuando le pregunte a Carlota si ese día ha sido feliz ella le responda con su mejor sonrisa.
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