«No me atrevo a juzgar a nadie hasta saber realmente qué hay detrás de toda esta historia. Me extraña que alguien utilice la enfermedad de un hijo para lucrarse. Me cuesta pensar mal del padre, quizá todo se le ha ido de las manos». Marga, madre de un niño gallego que sufre una enfermedad rara, prefiere esperar a que la investigación abierta por un juez de la Seo de Urgell, en Lérida, a Fernando Blanco, padre de Nadia, la niña de 11 años que padece una tricodistrofia. El caso ha vuelto a ponerse de actualidad tras ser cuestionada la veracidad de la historia contada por el progenitor en diferentes medios para recaudar fondos para, como explicó ante las cámaras de varios platós, poder operarla en Estados Unidos para salvar su vida.
De momento, este confesó por teléfono en Espejo Público que «aunque buena parte de la historia es verdad, hay partes exageradas por temor a perder a mi hija». El juez ha ordenado la congelación de las cuentas donde fueron a parar los 153.000 euros recaudados para el tratamiento de la pequeña. El magistrado investiga una supuesta estafa en la recaudación de esos fondos. Por su parte, el padre dijo que devolverá las donaciones a quien las pida.
La gravedad del caso ha abierto el debate sobre el emprendimiento de campañas particulares para recoger fondos destinados a tratar enfermedades raras que no estén amparadas por un organismo o colectivo. «Entiendo que noticias de este tipo puedan generar desconfianza, pero este es un caso aislado que no afecta al colectivo», dice la directora de la Federación Galega de Enfermedades Raras, Carmen López Rodríguez. Además, advierte de que estas cosas ocurren por la falta de control que hay a la hora de darles publicidad. En este sentido, insta a la responsabilidad de los medios a la hora de contrastar una información. Algunos canales han pedido ya perdón por no contrastar mejor el tema. Advierte que, del mismo modo que a las asociaciones se les piden avales que corroboren el trabajo que están realizando, también deberían hacerse controles a esas campañas particulares para recaudar fondos.
Unos 200.000 casos en Galicia
Los registros de enfermedades raras hablan de más de 7.000 patologías diferentes, un 80 % de las cuales son de origen genético. En Galicia hay unas 200.000 personas que padecen una de estas enfermedades. La Fundación Galega de Xenómica, dependiente del Sergas diagnostica cada año entre 4.500 y 5.000 casos, un 10% de los que llegan de fuera de la comunidad.
«Estando en un colectivo tienes más fuerza»
«Las campañas que hicimos eran para concienciar, no para recaudar dinero para nosotros»La suya es una historia de superación, un relato que muestra cómo luchando unidos pueden lograrse muchas cosas. Rocío Varela padece síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), una enfermedad ultrarrara de origen genético que toca principalmente a los riñones, pero puede afectar a otros órganos como el cerebro, el hígado, el corazón, el sistema gastrointestinal o los pulmones. Fue diagnosticada en el 2005, pero tuvo que esperar diez años a que Galicia aprobara un tratamiento que le permitiera luego entrar en la lista de espera para un trasplante de riñón. Lo logró a mediados del mes pasado, cuando la llamaron para ser trasplantada.
Ahora está recuperándose en casa de la operación. Está muy contenta. Todo ha salido bien. No pensó que lo fuera a lograr tan rápido.
Ese largo camino lo recorrió con mucho esfuerzo y con ayuda de diferentes asociaciones y con los médicos del hospital, en especial el servicio de nefrología del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (Chuac), que, unidos, lucharon por traer el tratamiento a Galicia para todos los enfermos que lo precisaban. «Hicimos muchas campañas para que la gente conociera el caso de Rocío y se concienciara. No lo hicimos por recaudar fondos para nosotros en particular, fue una labor de publicidad de la patología para que en un momento dado que precisáramos recaudar firmas la gente se movilizara», cuenta Pachi, el novio de Rocío y su gran apoyo en todo este proceso.
Más transparencia
Al comentar el caso de Nadia, muestra su desacuerdo con ese tipo de iniciativas particulares porque, como explica, «luchando juntos de la mano de los médicos o las asociaciones todo es más transparente y logras cosas, como se ha visto en nuestro caso, porque esta es una lucha de todos. Claro que das prioridad a tu caso, pero también te implicas en todos los demás. Al ir de la mano de un colectivo la fuerza que puedes hacer es mucho mayor».
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