En la mesa redonda ‘Enfermedades raras, un reto alcanzable’, la vicesecretaria de Amife, Cristina Sacristán, ha señalado que existe un «importante problema de acceso» por parte de los pacientes a medicamentos huérfanos autorizados por las autoridades sanitarias por cuestiones burocráticas y el presupuesto público.
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA, en sus siglas en inglés) ha autorizado entre 2012 y 2015 un total de 44 medicamentos huérfanos, de los cuales solo 13 tienen precio y reembolso en España en 2016, 11 no han solicitado precio en España y 20 están pendientes de fijación de precio: nueve con resolución de no financiación y otros 11 pendientes de resolución.
Ha considerado «innegable» la dificultad de la industria farmacéutica para desarrollar fármacos para el tratamiento de las enfermedades raras, condicionada por la poca incidencia que tienen en la sociedad estas patologías y el enorme coste de desarrollo de un medicamento.
«Es muy frustrante ver cómo un contexto complicado, consigues poner en el mercado un medicamento huérfano y tarda mucho tiempo en llegar a los pacientes», ha lamentado Sacristán, que ha defendido revisar la legislación vigente y aprobar decretos para investigar sobre enfermedades raras.
El XII Congreso Nacional de Amife, que cuenta con el lema ‘Creando puentes en medicina farmacéutica’, reúne desde este miércoles al 2 de diciembre a unos 300 médicos e investigadores en el Hotel Renaissance en Fira de Barcelona.
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