Raúl tiene una enfermedad de las conocidas como raras (en La Rioja hay otros tres niños afectados), Síndrome de Dravet, que se caracteriza por una epilepsia severa.
«Hay gente que se ha retirado de nuestras vidas porque no es fácil estar con alguien que en cualquier momento puede convulsionar», ha explicado al tiempo que ha insistido en que no le gusta «dar pena».
Por eso surgió la idea de escribir un cuento. «Porque nos pareció más bonito para llegar a todos los públicos, siempre hablamos muy técnicamente de las enfermedades raras, y así era más fácil llegar a chavales de la edad de Raúl, sensibilizar» y, de este modo, mejorar el ambiente social del niño, ha explicado su madre, Pilar Díaz, en una entrevista a Europa Press.
«En cualquier momento le puede dar una crisis, así que estás en alerta permanente», ha relatado. Como también le dan por la noche y hay que controlarlas en los dos primeros minutos el descanso es difícil, así que necesitan que se investigue un nuevo medicamento.
Dado que las enfermedades raras no captan el interés de las farmacéuticas, ni hay fondos públicos, el cuento intenta recaudar dinero para evitar, entre otras cosas, que Raúl puedan sufrir, entre otras cosas, una muerte súbita.
EL REINO DE LA TORMENTA
La presentación tendrá lugar a las 19:30 horas de hoy, en el Ateneo Riojano, por su autora, Sol Rincón Borobia. Todo lo que se recaude se destinará a la Fundación Síndrome de Dravet para la investigación de esta enfermedad rara y afines.
El Reino de la Tormenta trata de Raúl y de cómo afecta esta situación a su familia. Los capítulos del libro corresponden a cincuenta semanas de la vida del protagonista, contadas con un estilo narrativo que mezcla la realidad con la fantasía.
En El Reino de la Tormenta aparecen personajes inventados, como el rey Tronan, causante de los ataques que sufre el niño; personajes reales, como los Grandes Maestros, que son las personas que se dedican a la investigación del Dravet; aventuras imaginarias, como las batallas contra poderosos ejércitos de rayos; y episodios verídicos, como las primeras vacaciones que Raúl pasa sin sus padres. Pero sobre todo, El Reino de la tormenta*es un relato que aboga por la valentía y la esperanza.
SÍNDROME DE DRAVET
El síndrome de Dravet es una de las denominadas enfermedades raras, un trastorno del neurodesarrollo, que comienza en la infancia, y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.
En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Los primeros ataques están relacionados con la aparición de fiebre, y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales.
A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo. En muchos casos se observan ataxia, trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
Una enfermedad severa para la que no existe cura en la actualidad, y con un arsenal terapéutico escaso y poco efectivo. Por ello, es imprescindible desarrollar un fármaco que mejore la calidad de vida de los afectados, y permita mantenerlos en las mejores condiciones físicas y cognitivas posibles.
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Fuente: http://www.lainformacion.com/salud/enfermedades/cuento-Raul-pueda-volver-nacer_0_975203268.html
