La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) reclamará mayor atención a quienes padecen esas dolencias, catalogadas entre las llamadas raras o minoritarias, con una cadena humana que ha convocado este domingo en el Paseo de Las Canteras de la capital grancanaria.
«Reivindicar y visibilizar ante la opinión pública las necesidades y los derechos de las personas afectadas» por esas patologías, que son degenerativas, producen discapacidad y padecen en España más de 60.000 personas «de las que un gran porcentaje son niños», según expone en un comunicado difundido hoy Asenecan.
Por ello, entre las demandas que planteará el domingo, en una movilización que explica que ha organizado con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares que se conmemora el 15 de noviembre, figura la de que haya un protocolo de evaluación de la discapacidad en enfermedades raras en todas las comunidades autónomas.
También se pide que haya en todas ellas centros, servicios y unidades de referencia y de atención a las enfermedades raras, así como un protocolo para la atención a quienes padecen esas dolencias en urgencias hospitalarias y atención primaria, se añade en la nota.
Ya que, según se argumenta, Asenecan hace suyas las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Unas reivindicaciones que la asociación avanza que dará a conocer a los interesados en un puesto informativo que instalará el domingo, en paralelo a su cadena humana en Las Canteras, en las proximidades del Hotel Reina Isabel. EFE
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