La época de José Carlos en el colegio fue, según confiesa él mismo, «difícil», porque siempre andaba por los pasillos con el miedo de que le pudieran rozar o empujar e iba andando pegado a la pared, pero ahora, aunque las ampollas que le producen su piel de mariposa siguen ahí, su temor «ya no es tanto». En el Día Internacional de la Epidermolisis bullosas (EA) o enfermedad de la Piel de Mariposa, José Carlos, a punto de cumplir los 28 años, cuenta su historia para que sirva de ayuda a los que tienen esta enfermedad y a sus familiares.
Una vida que suena desde el principio dura, porque, según cuenta a Efe, todos los días tiene dolores: «Ya estoy acostumbrado al dolor y cuando aparece me repito muchas veces ‘Si hay que dar un paso atrás, que sea para coger impulso’». La valentía es una de sus virtudes y así lo comentan todos los que ven un vídeo suyo en el perfil que tiene la Asociación Piel de Mariposa (Debra España) en Facebook.
José Carlos, en las imágenes, hace rehabilitación en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva tras dos amputaciones en el mismo pie, debido a un carcinoma que le apareció derivado de la enfermedad. «Es lo más peligroso y lo que más me ha atacado en los últimos años. Me lo esperaba porque el pie derecho estaba fatal. Toda la planta del talón era una herida y nunca se curaba. Tras la primera amputación por debajo de la rodilla llego la segunda, cuando me salió el carcinoma. Ahora llevo una prótesis», comenta.
La última operación fue en la pierna izquierda. Perdió los dedos del pie, pero se negó a una nueva amputación. José Carlos sufre epidermólisis bullosa distrófica recesiva desde el primer llanto. «Nací —relata— con una heridita en un brazo y otra en el otro, y los médicos al despegarle el esparadrapo vieron cómo se les iba la piel al completo».
Cada día sus padres le curaban «con los escasos materiales que había en ese tiempo»: «Había que luchar muchísimo, cambiar el vendaje, limpiar de forma suave la zona de las heridas con suero y una gasa y si hay infección echar una pomada y volver a tapar». Es un ritual al que le obliga la enfermedad, que le ha afectado a los huesos de las muñecas y las manos que, según explica, «se han retraído». «Los tengo más cerrados. Tengo como un muñón en una de ellas», precisa.
La racha de operaciones le impidió seguir los estudios de gestión administrativa, a lo que quería dedicarse, pero se pudo sacar el graduado. «Y tengo mucha práctica con el ordenador, solo hace falta algo que me identifique que soy administrativo», reclama el joven, que es actualmente diseñador gráfico. Lo ha pasado a veces «malamente», al igual que sus padres, aunque no se lo hayan manifestado. «No lo decían, pero yo les veía mal; sabía que estaban tristes, pero me ayudaban mucho y me siguen animando».
«Ni un paso más para coger impulso», se repite de nuevo José Carlos, quien alguna vez posiblemente se habrá preguntado ¿por qué a mí?, una cuestión a la que contesta Nora García, psicóloga de Debra. «Es una pregunta muy frecuente y sin respuesta también. Te ha pasado porque es una mutación genética y ante esas mutaciones si pudiéramos elegir no lo hubiéramos elegido, porque a veces son los caprichos biológicos los que te ponen en la lista y te toca. Es algo que no podemos controlar en el embarazo»
Nora y otra psicóloga de Debra, además de dos trabajadoras sociales, intentan ayudar a los afectados a mejorar sus recursos personales para evitar el aislamiento, pero también a facilitar la expresión emocional y a amortiguar el impacto del diagnostico. Cuando nace el bebe, según García, «el shock es tan grande»: «La idealización que tenían del niño se derrumba y el psicólogo tiene que estar ahí porque en ese instante la comunicación y la expresión de las emociones ayuda a avanzar en las etapas de la vida, con las limitaciones que se van conociendo y que, en ocasiones, suponen una frustración».
A veces llega el miedo, el enfado, la tristeza, la culpa, la preocupación, conductas de evitación, y por eso es necesario contar además con recursos sociales para poder superar cada etapa de ese duelo.
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