Posibilitar que un enfermo con un padecimiento raro tenga atención en México es muy complicado. Las instituciones de salud no tienen ni la capacidad ni los recursos y muchas veces ni los profesionales que puedan abocarse a este tipo de problemas. Por lo regular, cunado un enfermo raro se presenta, siempre es porque los familiares buscan los caminos que los lleven a encontrar las respuestas al problema de salud que aqueja a su pariente. Hace falta, por ello, infraestructura básica para darle seguimiento a este tipo de problemas, centros de referencia, acción política, investigación académica, coordinación entre instituciones, vinculación entre grupos de pacientes y por supuesto, visibilidad del problema.
Sólo en la medida en que podamos liderar en el campo de las enfermedades raras, podremos bien encaminar todos los esfuerzos para atender a estos grupos de pacientes. Quienes de ellos logran tratamiento, no hacen mas que confirmar que otros también pueden hacerlo. Ése es nuestro objetivo: representar a todos los pacientes y asociaciones que en México tienen o representan a pacientes con enfermedades raras.
