Las denominadas enfermedades huérfanas o raras son aquellas que se manifiestan en una pequeña parte de la población y por tanto poco se sabe de ellas, pues muchas veces se desconoce su existencia debido a que los síntomas pueden confundirse con los de otras patologías.
En Medellín no se sabe exactamente cuántos habitantes las padecen y cuáles son las existentes aquí, pues hasta el momento no se han hecho muy visibles esas patologías y los gobiernos municipales no han estipulado políticas públicas para la población afectada.
A lo anterior se suma que en el Plan de Desarrollo del gobierno del alcalde Federico Gutiérrez Zuluaga (2016-2019) no se incluyeron partidas presupuestales para destinar a la investigación médica en la Sede de Investigación Universitaria (SIU) de la Universidad de Antioquia, como se venía haciendo en administraciones anteriores.
En consecuencia, la concejala del Polo Democrático Alternativo, Luz María Múnera Medina de la mano con organizaciones que agremian a pacientes con enfermedades raras y al sicólogo del Concejo y sacerdote, Mauricio Amado Vahos Uribe elaboraron un documento en el que se le pide al mandatario local que de nuevo se le suministren recursos a la SIU para la destinación mencionada, teniendo en cuenta que en el próximo período ordinario de sesiones se discutirá el presupuesto de la ciudad para el año 2017.
Asimismo, que se cree un grupo interdisciplinario en el que estén algunas secretarías como la de Salud y la de Inclusión Social y Familia, así como la Concejala y organizaciones de pacientes y demás, para que entre todos analicen cómo el Municipio puede facilitarles los medios para que tengan una vida digna los afectados.
Para esa petición se buscaría la aprobación de los demás concejales.
Entre tanto, desde la oficina de la cabildante se emitió un derecho de petición a la Secretaría de Salud de Medellín en el que se le pregunta qué información tiene referente al número de enfermos y qué patologías padecen.
Se pretende además, que la E.S.E. Metrosalud, organizaciones sindicales y demás entes del sector de la salud entiendan que estos afectados tengan una atención más digna de la que tienen actualmente.
A su turno, el sacerdote Vahos Uribe dijo que apoyará el impulso de un proyecto de acuerdo en el que se determine un protocolo de atención especial para este tipo de pacientes, pues en la actualidad son atendidos de la misma forma que cualquier otro sin tener en cuenta su condición especial.
Unión de fundaciones
Beatriz Agudelo Álvarez, representante legal de la Fundación para Las Porfirias explicó esta entidad se constituyó legalmente hace año y medio, a raíz de que tuvo una sobrina que sufrió de porfiria, pero ya murió, debido a que en su momento los médicos no sabían cómo tratarla. También tiene un sobrino ya diagnosticado con la misma patología, quien está recibiendo un tratamiento y está teniendo una vida relativamente normal.
Desde la entidad se trabaja por la restitución de derechos de los enfermos, se les busca mejor calidad de vida, entre otros asuntos.
La porfiria es una enfermedad de la sangre y entre los síntomas están el dolor abdominal fuerte, cambios comportamentales como la depresión, dolores en la espalda o musculares, náuseas, vómito, insomnio, estreñimiento y disautonomía (no se tiene control sobre las funciones que trabajan de manera autónoma).
Entre tanto, en febrero diferentes organizaciones que agremian a pacientes con enfermedades huérfanas se juntaron para crear un grupo denominado ‘Unidos por un propósito’ con el fin de luchar mancomunadamente “por restablecer los derechos de los pacientes con enfermedades raras y hacer visible lo invisible. Que la gente sepa que las enfermedades raras existen, están ahí, que están más cerca de lo que pensamos y que unidos somos más”, anotó la directiva.
En Colombia en el sistema de salud se les vulneran los derechos a quienes tienen estas patologías, puesto que deben consumir medicamentos muy costosos y en la mayoría de los casos les niegan el suministro.
“Los gobernantes no los pueden desamparar (a los afectados), por eso estamos tratando de hacerlos visibles para que el gobierno sepa que existen, que hay personas con estas enfermedades más de las que el mismo sistema cree que hay y que tienen derecho a una vida digna y a un tratamiento oportuno y eficaz para que no pase como nos pasó a nosotros, a mi familia, con Carolina mi sobrina, que sea una estadística más”, puntualizó Beatriz Agudelo.
