La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), encargada de dar voz y procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, reconoció la decisión de la COFEPRIS al rechazar un medicamento para pacientes con síndrome de Hunter, el cual carecía de referencias y estudios que validaran su efectividad, además de que había activado alertas sanitarias en otros países de Latinoamérica.
Actualmente se catalogan como enfermedades raras a todas aquellas que afectan a menos de 50 mil mexicanos (5 por cada 10 mil habitantes) y aunque hoy existen 7 mil enfermedades raras reportadas en el mundo, en México este tipo de padecimiento afectan a grupos de pacientes que van desde 50 hasta 50 mil personas y su tratamiento es considerado de gasto catastrófico (todo aquel que está destinando más del 30por ciento de los recursos familiares para la atención de uno de sus miembros).
Durante una conferencia de prensa, el presidente del patronato de FEMEXER, Lic. David Peña Castillo, mencionó “Cuando nos proponemos en alianza aportar lo mejor en favor de quien más lo necesita seguramente no tendremos mayor problema en conseguirlo, porque ese es nuestro privilegio y eso es lo que hace sentir a la población mexicana afectada con desórdenes de este tipo que están protegidos y están seguros. Con acciones como esa y con instituciones como la COFEPRIS, México demuestra que está velando por el bienestar de todos los mexicanos. Un enfermo quiere certeza y atención, quiere escuchar que estamos atentos y nos vamos a ocupar de resolver su asunto”.
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