El 27 de febrero cuatro jóvenes representantes de la FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando nuestros logotipos y el del Día de las Enfermedades Raras. De entre los más de 6 mil participantes ya inscritos, nuestro Toto correrá también.
Carlos David «Toto» Peña Aragón, fue diagnosticado con la enfermedad de Gaucher en 1991. En 1997 recibió su primera infusión del tratamiento de remplazo enzimático (TRE). Hoy, a casi 19 años de aquella primera infusión, Toto es el testimonio documentado de recuperación más importante en el mundo, pues sigue con su tratamiento médico.
Conmemoraremos con esta carrera la novena edición del Día de las Enfermedades Raras, el cual comenzó como una iniciativa europea para convertirse rápidamente en un fenómeno mundial.
