El pasado martes 7 de julio, el Proyecto Pide un Deseo México, la FEMEXER y otras importantes organizaciones de la sociedad civil cuyo campo de trabajo son las personas con enfermedades lisosomales y otros padecimientos raros, fuimos convocados para una sesión de trabajo por la diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, quien durante toda su función legislativa ha demostrado compromiso por nuestra causa, realizando diversas actividades para sensibilizar a las autoridades de salud y a la población en general sobre la problemática en torno a este tema.
La diputada invitó no sólo a las organizaciones de la sociedad civil, sino también a 3 diputadas que comenzarán a trabajar en la próxima Legislatura LXIII de la Cámara de Diputados, que arranca el 1 de septiembre de 2015, con el fin de que estén en la misma frecuencia en relación a nuestras necesidades.
Durante la ya mencionada sesión de trabajo se habló de logros, aciertos, errores y planes a futuro. Fue muy grato descubrir a 3 mujeres mexicanas con la suficiente apertura para escuchar y aprender, con la humildad para aceptar su desconocimiento acerca del tema, pero sobre todo con el compromiso de continuar con el trabajo que tan acertadamente inició la diputada Yamamoto.
Entre muchas otras acciones, las diputadas se comprometieron a asistir a la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras (informes en la página web http://semanaer.femexer.org o en el buzón de correo-e semanaer@femexer.org), evento de talla internacional que se realizará el próximo mes de octubre en la Ciudad de México en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, en dónde podrán aprender, a través de la experiencia de otros legisladores del mundo, las buenas prácticas que se pueden realizar en nuestro país.
En esta reunión y de manera simbólica, la LXII Legislatura, representada por la diputada Yamamoto, pasó la estafeta a la LXIII Legislatura, representada por las diputadas Lorena del Carmen Alfaro García, Adriana Elizarraraz Salazar y Alejandra Gutiérrez Campos.
Por lo demás, el encuentro se caracterizó por la voluntad y determinación de no interrumpir el trabajo que, de manera tan destacada, se ha venido realizando en los últimos tres años a favor de nuestros enfermos con padecimientos raros.
