Tres significativas jornadas conformaron la SG2015EERR, Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, la cual se llevó a cabo del 12 al 16 de octubre de 2015 en la ciudad de México (en el auditorio «Lázaro Cárdenas» del ISSSTE Buenavista):
- 12-13 de octubre, 4° Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2015LA),
- 13-14 de octubre, Congreso médico de capacitación sobre medicamentos huérfanos («Descubrimientos e Innovaciones en Medicamentos Huérfanos»), D&I-MH, y
- 15-16 de octubre, X° edición de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés).
FEMEXER y el Proyecto Pide un Deseo México se sumaron al esfuerzo de Fundación GEISER e ICORD para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para nuestros aliados en este esfuerzo, la comunidad de las enfermedades raras representa nuestra razón de ser y nuestro mayor compromiso.
Invitamos, y tuvimos una excelente respuesta, a que todos los que forman parte de esta comunidad en México participaran no sólo como escuchas, sino de manera activa: los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las autoridades en las instituciones públicas de salud, los profesionales de la salud, la academia médica junto con los investigadores científicos la industria farmacéutica, los organismos regulatorios, los medios de comunicación y el público en general.
Todos tenemos una voz y una problemática tan compleja que debemos resolver juntos.
La comunidad mexicana sabe que debe salir aislamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe. Es por ello que le dimos un especial significado al Encuentro Latinomaericano ER2015LA. Las conclusiones de este 4° encuentro, del congreso médico y del ICORD se encuentran en la página de la SG2015EERR: http://semanaer.femexer.org.
Visita http://semanaer.femexer.org y revisa toda la información correspondiente a estos 5 días donde nos sumergimos totalmente en la temática de las enfermedades raras. Mira las fotos y videos, revisa y comenta con tus seres queridos las presentaciones de los ponentes y las conclusiones a las que llegamos como organizadores en cada jornada.
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