A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un Deseo México comenzaron a impulsar una serie de decisiones sanitarias que apuntan hacia un conocimiento mayor y mejor de estos problemas de salud. Hoy, tanto médicos, investigadores, legisladores como grupos de pacientes, etc. tienen una mejor y más adecuada información sobre las EERR. Desde el Distrito Federal (DF) se ha dado un salto cuántico que empieza a posicionar estos temas dentro de la agenda pública nacional.
El DF alberga las oficinas principales de las instituciones de salud más importantes del país. Desde aquí se toman la mayoría de las decisiones fundamentales para todos los mexicanos con padecimientos raros. Esta megalópolis también es el hogar del Congreso de la Unión, recinto donde nuestros legisladores, representantes de todos los ciudadanos de la República, se pronuncian a favor de nuestros pacientes.
De igual manera, una gran parte de la academia y más de 50 organizaciones de pacientes con enfermedades raras tienen su domicilio en el DF. Por ello, y tomando en cuenta que durante 2015 FEMEXER, sus aliados y amigos, y el Proyecto Pide un Deseo México celebrarán en esta ciudad:
- 27 de febrero, la conmemoración del 8° Día Mundial de las Enfermedades Raras,
- mediados de junio, el 2° Congreso de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas,
- mediados de julio, el 1er Encuentro de Estrategias y Talleres relacionados con estos padecimientos,
- 12 de octubre durante la Semana de Enfermedades Raras, el 4° Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2015LA),
- 13-14 de octubre durante la Semana de Enfermedades Raras, el 4° congreso médico de capacitación sobre EERR: «Descubrimientos e Innovaciones en Diagnósticos y Tratamientos Huérfanos» (D&IOD), y
- 15-16 de octubre durante la Semana de Enfermedades Raras, la 9° edición de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés).
Es por todo lo anterior que de manera unánime hemos decidido nombrar, en lo sucesivo, a la capital de nuestra país, al Distrito Federal como la ciudad de las enfermedades raras. De conformidad con lo anterior, utilizaremos el siguiente lema a partir de hoy y durante todo el año 2015.
[su_button background=»#214e22″ size=»4″ wide=»yes» center=»yes» icon=»icon: star-half-full» text_shadow=»3px 3px 3px #1f3a26″]DiFerentes, pero iguales[/su_button]DiFerentes, pero iguales.
