FEMEXER fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras. ¡Esta ha sido una demanda histórica de nuestra labor! Incluso, desde más allá de 2011, fecha de la creación de FEMEXER, hemos solicitado a las autoridades de salud un censo que nos proporcionara la información más certera sobre el panorama de las enfermedades raras en el país; es decir, desde el año 2001 hemos insistido en que las autoridades de salud deben contar con un instrumento que nos acerque a todos a la verdad más aproximada sobre nuestra problemática.
La idea de un censo es una anhelo largamente acariciado. Sin embargo, de acuerdo a la última conversación que sostuvimos con el secretario general del Consejo de Salubridad General, Dr. Marcos Cantero, en este momento de la coyuntura política y administrativa de nuestro país, la realización del censo está fuera del alcance de las autoridades federales en materia de salud.
Para escuchar la respuesta completa que hemos dado al programa «Cámara Alta» de Once TV con respecto al tema del censo, por favor escuche el siguiente video:
La entrevista completa se puede escuchar a través del programa «Cámara Alta» del canal Once TV (a partir del minuto 12:05) o a través de la programación del Canal del Congreso.
Como contexto, señalamos que la iniciativa de la entrevista surgió a partir de que otro legislador más, nuevamente, ha propuesto un nuevo punto de acuerdo a favor de las enfermedades raras. Ahora es el turno de la senadora de Movimiento Ciudadano, Verónica Delgadillo García, quien ha propuesto 3 puntos en su exhorto del 23 de octubre de 2023:
- Que la Secretaría de Salud retome urgentemente la realización del Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras;
- Que la Secretaría de Salud dé a conocer las acciones y políticas, así como los protocolos de atención médica para personas pacientes con enfermedades raras;
- Que la Cámara de Diputados considere, en el proyecto de Presupuesto de Egresos de la Federación del siguiente, recursos suficientes para la atención médica integral para personas pacientes con enfermedades raras;
- Que el Poder Ejecutivo Federal, a través de la Secretaría de Salud, informe sobre el estatus que guarda el desabasto de medicamentos en todos los servicios de salud y el plan que tienen contemplado para abastecer las medicinas que requiere la población.
