En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas interrogantes sobre el funcionamiento de esta institución.
Aquí están las respuestas oficiales, las cuales fueron enviadas mediante oficio a nuestro buzón de correo electrónico.
Oficio CSG-DGVCT-1090-2023
Ciudad de México, a 26 de septiembre de 2023
LIC. DAVID PENA CASTILLO
PRESIDENTE DEL PATRONATO
FEDERACIÓN MEXICANA DE ENFERMEDADES RARAS
PRESENTE
Hago referencia a su escrito de fecha 18 de septiembre de 2023, recibido vía correo electrónico, mediante el cual nos hacen llegar diversas opiniones y observaciones de los grupos de pacientes involucrados con enfermedades raras. Sobre el particular, en primer término, le agradezco su interés y comentarios, así como por instrucciones del Secretario del Consejo de Salubridad General, con fundamento en los artículos 73, fracción XVI, base la de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 4, fracción II y 17 de la Ley General de Salud (LGS); 9, fracción XXIV, 11, fracción XVIII del reglamento interior del Consejo de Salubridad General, en lo que respecta a las preguntas frecuentes de la comunidad EE. RR., me permito comunicarle lo siguiente:
PREGUNTA: ¿Cómo podemos reforzar la participación del Inmegen y de instituciones tan prestigiosas, como el Instituto Nacional de Hematopatología, para que aquella se integre a los esfuerzos nacionales por nuestros enfermos? (sic)
RESPUESTA:
Se hace notar que el Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), es un organismo descentralizado, con personalidad jurídica y patrimonio propio, en
términos de lo señalado en los artículos 90 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 45 de la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal; 2, fracción IIl y 5, fracción V bis de la Ley de los Institutos Nacionales de Salud, por lo que no guarda subordinación con el Consejo de Salubridad General ni este tiene poder de mando sobre aquel.
Ahora bien, el INMEGEN —si bien es coordinado sectorialmente por la Secretaría de Salud—, no refiere a una relación de supra-subordinación, en virtud de que la coordinación sectorial, se limita a establecer políticas de desarrollo para las entidades del sector correspondiente, coordinar la programación y presupuestación, conocer la operación y evaluar los resultados de las entidades paraestatales, en términos de los artículos 48 y 49 de la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal, 80 de la Ley Federal de Entidades Paraestatales, así como 1 del Estatuto Orgánico del citado instituto.
Por lo que hace al Instituto Nacional de Hematopatología, se desconoce su origen, toda vez no está considerado dentro de los nosocomios que regula la Ley de
los Institutos Nacionales de Salud.
PREGUNTA: ¿Cómo será, desde la gestión del Consejo de Salubridad General, la difusión de información sobre las vacunas (covid, dengue, chikungunga, etc.) en el ámbito de las enfermedades raras?
RESPUESTA:
En términos de lo previsto en los artículos 157 bis 4, fracción | y 157 bis 5 de la Ley General de Salud, corresponde a la Secretaría de Salud, con la opinión del Consejo Nacional de Vacunación, definir los criterios y procedimientos para lograr el control, la eliminación o la erradicación de enfermedades prevenibles por vacunación, así como determinar las vacunas que se integrarán en el Programa de Vacunación Universal, respectivamente. Del mismo modo, el artículo 157 bis 3 de la LGS, señala que las dependencias y entidades de la administración pública, tanto federal como local, y las personas físicas o morales de los sectores social y privado que constituyen el Sistema Nacional de Salud (SNS), en el ámbito de sus respectivas competencias y, de acuerdo con los lineamientos que al respecto establezca la Secretaría de Salud, deberán llevar a cabo campañas de comunicación permanentes, con el fin de informar a la población en general sobre los beneficios de las vacunas y el riesgo que representa tanto para la persona, como para la comunidad la falta de inmunización oportuna, materia que no es competencia del Consejo de Salubridad General.
PREGUNTA: Qué se resolverá sobre el censo y el registro de pacientes con enfermedades raras
RESPUESTA:
El decreto por el que se reforman, adicionan y derogan diversas disposiciones de la Ley General de Salud, publicado en el Diario Oficial de la Federación (DOF) el 29 de mayo de 2023, modificó, entre otros, el artículo 224 bis, estableciendo que los medicamentos huérfanos están destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras, reconocidas en el país o por organismos internacionales de los cuales el Estado mexicano es parte, las cuales tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes.
Desde que esta autoridad sanitaria creó el 19 de enero de 2017 la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAERSER), únicamente había determinado 23 padecimientos considerados como enfermedades raras en el país, luego entonces, considerando el contenido de la reforma a la Ley General de Salud y en aras de reconocer y brindar una mayor protección a las personas que viven con alguna enfermedad rara en nuestro país, el 29 de junio de 2023, se publicó en el DOF el «Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud».
Con dicho acuerdo, (i) se reconocen las enfermedades raras que la Organización Mundial de la Salud aprobó en la undécima versión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), aproximadamente 5500, conforme a lo señalado en la página web https://www.who.int/standards/classifications/frequently-asked-questions/rare-diseases, y (ii) se exhorta a las dependencias y entidades, tanto de la administración pública federal como de la local que conforman el Sistema Nacional de Salud, a fortalecer la atención primaria a la salud, para proporcionar el acceso a servicios de salud de calidad, accesibles, asequibles, seguros y oportunos, a las personas que viven con una enfermedad rara.
Ahora bien, por lo que hace al censo y el registro de pacientes, el Título Sexto «Información para la Salud» de la LGS dispone, entre otras cosas, que corresponde a la Secretaría de Salud emitir la normatividad a que deberán sujetarse los sistemas de información de registro electrónico que utilicen las instituciones del SNS, a fin de garantizar la interoperabilidad, procesamiento, interpretación y seguridad de la información contenida en los expedientes clínicos electrónicos.
Para tal efecto, la Secretaría de Salud cuenta con el Sistema Nacional de Información Básica en Materia de Salud, creado mediante Acuerdo publicado en el Diario Oficial de la Federación el 5 de septiembre de 2012, el cual es una herramienta que garantiza el intercambio de información y su análisis en materia de salud a nivel nacional, que integra de forma estructurada y sistematizada la información básica en materia de salud, a través de los procedimientos, protocolos y las plataformas tecnológicas que permitan la operación de dicho Sistema, el cual será administrado por la Secretaría de Salud, en su carácter de coordinadora del SNS, por conducto de la Dirección General de Información en Salud.
PEGUNTA: Qué seguimiento se le va a dar a la construcción del PlanER
RESPUESTA:
De conformidad con lo dispuesto por el artículo 39, fracción I de la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal, corresponde a la Secretaría de Salud elaborar y conducir la política nacional en materia de asistencia social, servicios médicos, servicios médicos gratuitos universales y salubridad general, con excepción de lo relativo al saneamiento del ambiente; y coordinar los programas de servicios a la salud de la Administración Pública Federal, así como los agrupamientos por funciones y programas afines que, en su caso, se determinen.
En tal virtud, con independencia de que dicha función no es competencia del Consejo de Salubridad General, se tiene conocimiento que el Poder Legislativo ha generado foros para impulsar un Plan Nacional de Enfermedades Raras, por lo que en caso de que el Congreso de la Unión requiera la participación de funcionarios de esta autoridad sanitaria, se participará oportunamente.
Por último, con la finalidad de colaborar con esa organización en esta noble causa, me permito hacer de su conocimiento que, se ha remitido su escrito, a la persona titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, a la cual le corresponde, entre otros, establecer y coordinar los mecanismos de vinculación con las dependencias y entidades del sector público, poder legislativo y sociedad civil, a fin de colaborar en el desarrollo de los programas y proyectos del Sistema Nacional de Salud; así como promover la vinculación con grupos representantes de la sociedad civil y organismos no-gubernamentales con el fin de lograr mayor representatividad en las políticas de salud.
Lo anterior, considerando que la mayoría de los temas planteados en su escrito de mérito, corresponden al ámbito de competencia de dicha dependencia del Ejecutivo Federal.
Reciba un cordial saludo.
ATENTAMENTE
DRA. ARLENE ORTA GUERRERO
DIRECTORA GENERAL DE VALORACIÓN CIENTÍFICA Y TÉCNICA
SECRETARÍA GENERAL DEL CONSEJO DE SALUBRIDAD GENERAL
