Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional, a través de Rare Diseases International (RDI) para alcanzar el involucramiento del sistema de las Naciones Unidas y de los Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal (UHC, por sus siglas en inglés) para las personas que viven con una enfermedad rara (PQVER). Aquí se plantea un plan para no dejar a nadie atrás.
El evento está coorganizado con el Comité de ONG de Enfermedades Raras (CONGo), EURORDIS-Rare Diseases Europe (RDI), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Agrenska de Suecia.
Este evento es la continuación de años de promoción por parte de RDI y sus socios. Desde la Declaración Política sobre la CUS, la Cobertura Universal de la Salud (UHC, por sus siglas en inglés) de 2019, en la que se mencionan específicamente las enfermedades raras y la histórica resolución de la ONU sobre “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”, RDI ha solidificado los principios clave de la CUS para las Enfermedades Raras mediante consultas regionales.
Al analizar los tres pilares de la cobertura universal de salud en general, a saber, población, servicios y protección financiera, y aplicarlos a las enfermedades raras en particular, este evento solidificará los próximos pasos en la implementación de la cobertura universal de salud para las enfermedades raras. El evento “Involucramiento del sistema de las Naciones Unidas y de los Estados miembros para lograr la cobertura universal de salud para las personas que viven con enfermedades raras: un plan para no dejar a nadie atrás” contará con oradores expertos, panelistas y una audiencia formada por la sociedad civil, el mundo académico, instituciones de investigación y salud, ministerios gubernamentales, regionales e internacionales, organizaciones y el sector privado.
El evento incluyó un segmento de alto nivel en el que participaron varios Ministerios de Salud y representantes de la OMS, el Banco Mundial y el ACNUDH (Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights, OHCHR, por sus siglas en inglés). A esto le seguirá un panel de discusión moderado por la Dra. Durhane Wong-Rieger, presidente del consejo de RDI y con la participación de: Nadiah Hanim Abdul Latif (presidenta de la Sociedad de Enfermedades Raras de Malasia); Rachel Yang (Alianza China para Enfermedades Raras); Diego Fernando Gil Cardozo (director ejecutivo de FECOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras); Christine Mutena (Trastornos Raros Kenia); Vlasta Zmazek (presidente, DEBRA Croacia).
Obtenga más información sobre la cobertura universal de salud (CUS/UHC) para personas que viven con enfermedades raras (PQVER). Nuestra hoja de datos sobre CUS está disponible en inglés, español, francés, árabe y chino.
Mire quiénes participaron en este evento que se llevó a cabo en las Naciones Unidas, NYC, USA el 21 de septiembre de 2023: https://www.rarediseasesinternational.org/formal-side-event-to-the-high-level-meeting-on-universal-health-coverage-uhc-2023/.
https://media.un.org/en/asset/k1l/k1lwbt2rwz
