El pasado viernes 1 de septiembre de 2023 nos recibieron, en su oficina de Polanco, CDMX, el secretario del Consejo de Salubridad General (CSG) y parte de su equipo de colaboradores. Estuvieron presentes el Dr. Marcos Cantero Cortés, secretario del CSG, la Dra. Arlene Orta Guerrero, titular de la Dirección General de Valoración Científica y Técnica y la Lic. Yamilé Alonso Romo, titular de la Dirección General de Vinculación.
La reunión fue muy cordial y fructífera porque avanzamos en varios temas que tanto FEMEXER como sus aliados tenemos pendientes de aclarar y resolver. Lo más relevante de nuestra parte fue que hicimos notar al secretario Dr. Cantero que: 1) FEMEXER ofrece el apoyo incondicional de nuestra fuerza al Consejo de Salubridad General; 2) insistimos en el beneficio de continuar con un ejercicio de comunicación bidireccional, como desde el inicio de nuestros esfuerzos en 2011 la ha mantenido FEMEXER con todos los titulares de este órgano colegiado; y 3) exigimos en que exista un asiento para las organizaciones de pacientes en las mesas de la Secretaría de Salud donde se toman las decisiones que nos afectan.
Además de la entrega en mano de la carpeta de información sobre el Plan Nacional de Atención Integral para Personas que Viven con Enfermedades Raras (PlanER), los logros y alianzas internacionales de FEMEXER, tratamos los siguientes temas:
- No crear falsas expectativas en torno a las 5500 enfermedades que ya reconoce el CSG.
- La fórmula de atención en los protocolos médicos que se seguirá en las instituciones públicas.
- Censo periódico y registro continuo de pacientes.
- Acreditación de hospitales para que todo el territorio nacional quede cubierto, incluyendo vía la telemedicina.
- Centros de referencia y experiencia, por grupos de enfermedades raras.
- Atención médica con tratamiento y medicación en instituciones públicas para todas las personas que padecen una enfermedad que ya cuenta en el mundo con algún medicamento o protocolo médico.
- Instrumentación en el sector salud de las áreas de oportunidad incluidas en el PlanER (Plan Nacional de Atención Integral para las PQVER).
En respuesta, el Dr. Cantero Cortés nos señaló lo siguiente:
El Consejo de Salubridad General es un organismo colegiado que regula todos los aspectos médico-clínico-sanitarios en el país, con el paciente en el centro de todas sus acciones. Por lo tanto, no es un organismo regulador económico, como en las administraciones pasadas pretendían actuar.
El CSG reconoce que los pacientes con enfermedades raras existen, esté o no su enfermedad mencionada en una lista, haga o no haga nada este órgano colegiado a favor de ellos. Esto lo mencionó el secretario para aclarar la importancia de la declaración de finales de junio de este año, donde el CSG acredita que cualquier enfermedad reconocida por la ciencia (y, por lo tanto, incluida en el CIE-11 de la OMS) lo es también por el sector salud de México. Desafortunadamente, en los sexenios pasados, al solo reconocer poquísimas enfermedades raras, se incurría en la falta de garantía de los derechos de los pacientes, lo cual era una circunstancia injusta para muchísimos mexicanos y una omisión gravísima de las obligaciones de las instituciones públicas de salud.
La nueva ruta que los funcionarios del CSG van a tomar será la de «cómo sí vamos a lograr» lo que requieren los ciudadanos para cuidar su salud, «cómo sí» se podrán hacer válidos los derechos de los pacientes. La tónica será, pues, ir para adelante con todos, sin dejar a nadie detrás.
La propuesta que todo el equipo del CSG pone en la mesa para avanzar en nuestros temas es la homologación de los protocolos de atención médica de todas las enfermedades que se detecten en México. De esta manera, se rompe la barrera invisible entre pacientes con enfermedades raras y cualquier otra enfermedad, por compleja o común que sea. Es cierto que es necesaria la creación de un canal de enfermedades de alto costo. Los protocolos médicos deben ser homologados por todas las instituciones del sector salud, con lo que se evitarán las injusticias para muchos pacientes. En este punto, se tornaron muy significativos los resultados que AcceSalud puede ofrecer sobre el panorama y demografía en México de los pacientes con enfermedades raras. También tuvo buena acogida la propuesta de FEMEXER y sus aliados, de constituir consejos consultivos comunitarios, donde interactúen pacientes, profesionales y funcionarios, en sesiones por enfermedad o grupo de enfermedades para la elaboración de los protocolos médicos de atención.
Concluyendo la reunión, informamos al secretario del CSG que vamos a construir, desde la sociedad civil organizada, varios grupos de trabajo que lancen, desde una plataforma específica de información, todo lo que entendemos que debe construirse a favor de los nuestros.
Por otro lado, les informamos que vamos a enviar todas las inquietudes que nuestros aliados nos señalaron para transmitir al secretario. Evidentemente, dos horas no fueron suficientes para poder hacerlo, así que un robusto documento, con todas ellas, será puesto, a la brevedad, a disposición del Dr. Marcos Cantero Cortés.
Vea el álbum de fotos aquí: https://www.flickr.com/photos/femexer/albums/72177720313460547
Las palabras finales de David Peña Castillo son alentadoras. Escúchenlas aquí:
