Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras

A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras en México.

[FEMEXER] ¿Cuál es la forma de hacer política pública a favor de las enfermedades raras en México?

[DAVID] La forma de hacer política pública a favor de nuestras enfermedades raras implica varios pasos y enfoques. Para responderla de manera general, es necesario que se presenten algunas estrategias clave:

1. Investigación y conocimiento: Es fundamental invertir en investigación para comprender mejor las enfermedades raras, incluyendo su prevalencia, causas, diagnóstico y tratamiento. Esto permitirá desarrollar políticas basadas en evidencia y promover la conciencia sobre estas enfermedades.
2. Acceso a diagnóstico y tratamiento: Se deben implementar políticas que garanticen el acceso oportuno a pruebas de diagnóstico precisas y tratamientos adecuados para las personas con enfermedades raras. Esto implica trabajar en colaboración con los sistemas de salud para asegurar que los recursos estén disponibles y sean accesibles.
3. Coordinación intersectorial: La política pública debe fomentar la coordinación entre diferentes sectores, como el gobierno, los profesionales de la salud, los investigadores, las organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica. Esto permitirá compartir información, recursos y buenas prácticas para abordar eficazmente las enfermedades raras.
4. Apoyo a la investigación y desarrollo de medicamentos: Es necesario establecer políticas que promuevan la investigación y desarrollo de medicamentos para enfermedades raras. Esto puede incluir incentivos fiscales o subsidios para empresas farmacéuticas que inviertan en este campo.
5. Educación y concienciación: La política pública debe incluir programas educativos dirigidos a profesionales de la salud, estudiantes, pacientes y sus familias sobre las enfermedades raras. Esto ayudará a mejorar el diagnóstico temprano, el manejo adecuado de estas condiciones y reducir el estigma asociado.
6. Apoyo a organizaciones de pacientes: Las políticas públicas deben respaldar y fortalecer las organizaciones de pacientes que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras. Estas organizaciones desempeñan un papel crucial en la defensa de los derechos de los pacientes, la promoción de la investigación y la creación de redes de apoyo.
7. Financiamiento adecuado: Es esencial asignar recursos financieros adecuados para abordar las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras. Esto puede incluir fondos para investigación, programas de atención médica especializada y acceso a medicamentos.

En resumen, hacer política pública a favor de las enfermedades raras implica una combinación de investigación, acceso a diagnóstico y tratamiento, coordinación intersectorial, apoyo a la investigación y desarrollo de medicamentos, educación y concienciación, apoyo a organizaciones de pacientes y financiamiento adecuado. México enfrenta desafíos como la pobreza, la violencia relacionada con el narcotráfico y la corrupción. A pesar de esto, sigue siendo un país lleno de riqueza cultural, paisajes impresionantes y gente amable y empoderada que busca lo mejor para los suyos.

[FEMEXER] ¿Por qué las autoridades de salud de las instituciones públicas de salud en México no apoyan a los pacientes con enfermedades raras?

[DAVID] Existen varias razones por las cuales las autoridades de salud en México pueden no brindar un apoyo adecuado a los pacientes con enfermedades raras:

1. Falta de conocimiento: Las enfermedades raras son poco comunes y a menudo poco conocidas, lo que puede llevar a una falta de comprensión por parte de las autoridades de salud sobre la gravedad y las necesidades específicas de estos pacientes.
2. Recursos limitados: El sistema de salud en México enfrenta limitaciones presupuestarias y falta de recursos, lo que puede dificultar el apoyo adecuado a los pacientes con enfermedades raras. Estos pacientes a menudo requieren tratamientos costosos y especializados, lo que puede ser difícil de cubrir dentro del presupuesto asignado.
3. Priorización de enfermedades más comunes: Las autoridades de salud pueden priorizar la atención y los recursos en enfermedades más comunes que afectan a un mayor número de personas, dejando en segundo plano a los pacientes con enfermedades raras.
4. Falta de políticas específicas: Puede haber una falta de políticas claras y específicas para abordar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras en el sistema de salud mexicano. Esto puede dificultar la implementación efectiva de programas y servicios destinados a estos pacientes.
5. Barreras burocráticas: Los trámites administrativos y la burocracia pueden dificultar el acceso oportuno a diagnósticos, tratamientos y medicamentos para los pacientes con enfermedades raras.

Es importante destacar que estas son posibles razones, pero no representan necesariamente la realidad en todas las instituciones públicas de salud en México. Algunas instituciones pueden estar trabajando activamente para brindar apoyo a los pacientes con enfermedades raras, aunque aún existan desafíos significativos.

[FEMEXER] Si algún grupo o asociación de pacientes con enfermedades raras requiere presentar una estrategia de políticas públicas a los legisladores mexicanos, ¿cuál sería un buen plan de acción? Es importante que considere la recolección de información sobre enfermedades raras en México y que resuelva el problema del presupuesto en salud en México para que puedan incluirse en la política sanitaria del gobierno federal

[DAVID] Yo presentaría ante los legisladores mexicanos un plan integral que considere lo que incluyen en su pregunta. Reconociendo la importancia de abordar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y garantizar su acceso a diagnóstico, tratamiento y atención adecuados, sugiero lo siguiente:

1. Creación de una base de datos centralizada: Proponemos establecer una base de datos nacional que recopile información sobre las enfermedades raras existentes en México. Esta base de datos debe ser accesible tanto para los profesionales médicos como para los investigadores, y debe incluir información sobre la prevalencia, características clínicas, tratamientos disponibles y resultados esperados para cada enfermedad rara.
2. Establecimiento de centros especializados: Es fundamental contar con centros expertos y especializados en enfermedades raras, distribuidos estratégicamente en todo el país. Estos centros deben contar con personal médico capacitado y equipos especializados para el diagnóstico temprano, tratamiento y seguimiento de los pacientes con enfermedades raras. Además, estos centros pueden servir como puntos focales para recopilar datos actualizados sobre estas enfermedades. Los centros especializados deben estar interconectados entre sí y deben también contar con comunicación fluida hacia otros centros de experiencia en todo el mundo.
3. Fomento de la investigación: Para mejorar nuestra comprensión sobre las enfermedades raras y desarrollar tratamientos más efectivos, es necesario fomentar la investigación científica en este campo. Proponemos destinar fondos específicos para financiar proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras en instituciones académicas y centros médicos reconocidos.
4. Colaboración internacional: Dado que muchas enfermedades raras son de naturaleza genética y afectan a un número reducido de personas, es importante establecer alianzas internacionales para compartir conocimientos, recursos y mejores prácticas. Podemos colaborar con otros países que enfrentan desafíos similares en el ámbito de las enfermedades raras, intercambiando información y promoviendo la cooperación científica.
5. Asignación presupuestaria adecuada: Para garantizar la inclusión de las enfermedades raras en nuestro sistema de salud, es fundamental asignar un presupuesto adecuado. Proponemos aumentar la asignación presupuestaria para la atención de enfermedades raras, asegurando que los recursos sean utilizados eficientemente para cubrir las necesidades médicas y sociales de los pacientes.
6. Sensibilización y educación: Es necesario llevar a cabo campañas de sensibilización pública sobre las enfermedades raras para promover una mayor comprensión y empatía hacia los pacientes afectados. Además, se deben implementar programas educativos dirigidos a profesionales médicos y estudiantes de medicina para mejorar su capacidad de diagnóstico temprano y manejo adecuado de estas enfermedades. Es crucial en este punto de la labor de los grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
7. Acceso equitativo a tratamientos: Debemos garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras tengan acceso equitativo a tratamientos efectivos sin importar su ubicación geográfica o situación socioeconómica. Esto implica establecer mecanismos que faciliten el acceso a medicamentos huérfanos, terapias innovadoras y servicios especializados, incluso mediante acuerdos con la industria farmacéutica para reducir costos.
8. Evaluación continua del plan: Es fundamental establecer un sistema de seguimiento y evaluación periódica del plan propuesto. Esto nos permitirá identificar áreas de mejora, ajustar las estrategias implementadas y garantizar que los recursos.