Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

¡Que siga la conversación!

El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» donde se plantearon interesantes cuestiones, que queremos compartir también por acá. Las preguntas son válidas para la reflexión de cualquiera de los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras; solo cambien la frase «cánceres raros» por el padecimiento que más les interese.

1. ¿Qué estrategias legislativas son importantes para asegurar la inclusión de los pacientes con cánceres raros a la salud de calidad?
2. Como organización de la sociedad civil, ¿qué estrategias son fundamentales para asegurar la atención en salud a nuestros pacientes?
3. ¿Cuáles serían los primeros trazos para incidir en políticas públicas?

Las respuestas de FEMEXER a estos temas son las siguientes.

Para asegurar la inclusión de los pacientes con cánceres raros en los sistemas de salud y garantizar su acceso a una atención médica de calidad, se requiere de la implementación de políticas públicas sanitarias efectivas, leyes y regulaciones claras y precisas y estrategias de investigación y desarrollo que permitan la creación de tratamientos específicos para esta población.

Es importante para las organizaciones de la sociedad civil el mantener una cercanía con el órgano rector y las instituciones de salud de la república. También, deben construir una plataforma de información acerca de nuestros pacientes que robustezca los argumentos que determinan si son o no sujetos elegibles para tratamientos especializados. La información es vital.

Si un paciente conoce sus derechos, los exige. Formemos un grupo empoderado que vela y exija lo que le corresponde.

Diseñemos un sistema de análisis predictivo de atención personalizada. Fortalezcamos el tamiz neonatal para que incluya a muchas más enfermedades raras.

Creemos las acciones y condiciones que permitan a los servicios sanitarios ser guiados para enterarse sobre las condiciones de vida y atención médica del paciente. Fortalezcamos el primer nivel de atención, capacitando al personal médico en los temas delas enfermedades raras.

Incidir en políticas públicas sanitarias es participar organizadamente en la persecución de otros actores de la esfera pública en salud para transformar sus percepciones, ideas, disensiones o acciones. La comunicación que argumenta de forma contundente y robusta siempre nos hará arribar a buen puerto.

Vivimos en una democracia representativa. Entendámosla como una figura que nos permite cruzar puentes y abrir puertas para encontrarnos con quien nos representa; de esta forma podremos establecer el vínculo que compromete al cambio que es necesario.

1. Comunicar personalmente con los legisladores de manera permanente.
2. Informar, empoderando, a los enfermos.
3. Comprometer a los legisladores a la acción.
4. Evaluar la participación.

OJO. Sin estos tres pilares no podemos avanzar.

• Voluntad política
• Voluntad sanitaria
• Voluntad académica

Requerimos alcanzar acuerdos de participación aliada.

Consideremos la temporalidad de los cuerpos legislativos (diputados, 3 años; senadores, 6 años) y el relevo legislativo.

FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México llevamos 30 años evangelizando a los cuerpos legislativos.

No es posible una comunicación bidireccional acertada y funcional con los cuerpos legislativos, si estos carecen de conocimiento pleno acerca de nuestros problemas. La sensibilidad solo se hace posible cuando coinciden los valores más importantes, mismos que siempre tendrán que ver con la lógica del entendimiento y el aprecio para unirse a una causa noble: ¡la dignidad en salud lo es!

Lo paradójico es entender qué debemos hacer para que ellos hagan lo que tienen que hacer. Su trabajo debería ser al revés.

Es por ello que FEMEXER construye el Plan Nacional de Atención Integral para las PQVER.