Nuestra conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (DimER) 2023 está dedicada a los pacientes y sus familiares. Esta manera de poner el foco de atención en quienes tienen voz, pero no siempre son los más escuchados, es única e inédita en todo el mundo. Ya está en marcha que en todo este año los pacientes hagan valer su voz, tanto para testimonios como para plantear problemas y posibles soluciones.
El DimER 2023 se realiza en línea, tanto para salvaguardar las distancias y la salud, como para facilitar el compartir todo lo que surja. Destacan varios eventos y entrevistas a medios de comunicación nacionales:
-
-
-
-
Reunión «Tenemos todo el tiempo para escucharlos»
Este es un evento INÉDITO en todo el mundo, ¡hasta ahora! SOLO pacientes y familiares charlarán en 7 mesas de discusión sobre los problemas de la comunidad. INÉDITO en todo el mundo. SOLO pacientes y familiares charlan en 7 mesas de discusión sobre los problemas de la comunidad.
Vea todos los carteles que utilizamos para difundir nuestras actividades:
-
«La Conversación», entrevistas a científicos médicos
«La Conversación» es una serie de entrevistas a destacados científicos médicos, dedicados con pasión a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Conduce: Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER.-
Entrevista al Dr. Santiago March Mifsut, coordinador del consejo de Nuevas Tecnologías en Funsalud
-
Entrevista al Dr. Joaquín Carrillo Farga, director del Instituto Nacional de Hematopatología
-
-
Reflexiones de la industria farmacéutica y de los profesionales de la salud
-
Entrevista para el programa «Diálogos en Confianza» de Canal Once TV
¿Qué es y qué hace FEMEXER para ayudar a las personas que viven con alguna enfermedad rara?
Por la importancia de la TV de Canal Once y por el profundo, incluyente y enriquecedor estilo periodístico del programa «Diálogos en Confianza (Salud)», creemos que es importante compartir aquí el programa completo que transmitieron sobre las enfermedades raras el día 27 de febrero de 2023:
-
Entrevista para el programa «Por Las Mañanas» de Televisa
En el programa transmitido el 28 de febrero y que conduce Genaro Lozano, se publicó un pequeño, aunque muy clarificador, reportaje sobre las enfermedades raras. Se sumaron, a la investigación de Aranza Flores, los comentarios de Pali y Toto Peña:
AcceSalud ha detectado más de 500 enfermedades raras en México 
El diagnóstico y el acceso al tratamiento médico son toda una odisea 
No hay centros de referencia 
Toto Peña, vicero internacional 
Pali Peña, directora de AcceSalud -
Entrevista para el programa «La Mujer Actual» de Grupo Radio Fórmula
Siempre amable y generosa con su tiempo hacia FEMEXER, la conductora Janett Arceo del programa entrevista al Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER.
-
Ponencia para AMEPRES sobre medicamentos huérfanos
Reconocimiento otorgado al Lic. David Peña Castillo por la Asociación Mexicana de Profesionales en Regulación Sanitaria de la Industria de Insumos para la Salud A.C. (AMEPRES) por su charla sobre medicamentos huérfanos durante el curso en línea «Regulación de Medicamentos Huérfanos: una visión nacional e internacional», celebrado con motivo del DimER 2023. -
Presencia de FEMEXER en la iluminación del edificio del Senado de la República
Presencia de uno de los aliados más fuertes e importantes de FEMEXER: el 28 de febrero de 2023, nuestro querido amigo Lic. Juan Carlos Flores López, presidente de Hemofilia Siglo XXI A.C., dirigió unas palabras a la concurrencia (minuto 2:22) antes de que se encendiera la iluminación del frontispicio de la Cámara de Senadores, en Ciudad de México, con los colores de las enfermedades raras.
-
Presencia de FEMEXER en el conversatorio «ConocER & ReconER» de la Cámara de Diputados
El director médico de FEMEXER, Dr. Jaime Eduardo Morales Blanhir, médico especialista A del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición «Salvador Zubirán», dictó una pequeña conferencia para hablar sobre las enfermedades raras ante el diputado E. J. Ramírez Barba, quien convocó este conversatorio.
En el foro «ConocER & ReconocER», que promovió el Dip. J.E. Ramírez Barba para que el tamiz neonatal incluya a las EERR, nuestro querido director médico de FEMEXER, Dr. Jaime Eduardo Morales Blanhir, del INNN-SZ, pronunció las siguientes palabras.
Antes que cualquier otra consideración, les comparto que mi participación en el Instituto Nacional de Nutrición es un privilegio extraordinario, tanto como el gusto por participar como director médico de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), de la que soy miembro fundador.
Estimados amigos, desde hace 12 años, como miembro activo de la federación he observado la construcción de un trabajo robusto, poderoso, muy bien intencionado y que pretende en todo momento auspiciar las mejores causas a favor de la comunidad de personas que viven con enfermedades raras. Un ejemplo de ello es la modificación que desde la FEMEXER se construyó para que en la Ley General de Salud, los artículos 224 bis y 224 bis 1 dieran certeza y dignidad a nuestra comunidad. Ese, junto con otros muchos logros, han catapultado la atención de las enfermedades raras al plano nacional.
Este evento es muestra de ello.
El camino aún es largo y lleno de obstáculos que parecen infranqueables. Sin embargo, el movimiento de los aliados de la federación, casi 90 al día de hoy, seguirá haciendo posible que se abran espacios, que se tiendan puentes y que se asfalten los caminos a favor de los nuestros.
Los nuevos avances en la medicina genómica —estoy cierto— impulsarán a que el país, de manera decidida, trabaje en la investigación y en la preparación de los relevos médicos generacionales para dar la atención integral que requieren nuestros pacientes.
Seguiremos trabajando sin descanso.
-
Especial del DimER 2023 en el pódcast «Raras Contradicciones»
Escucha a Pali y a Blanks, dos personas que viven con enfermedades raras y, sin dejar de ser frescas, son punzantes en cuanto sus demandas. Escucha más contenido de este pódcast en la página de Facebook de FEMEXER.
-
Entrevista para «De Hemofilia y otras rarezas» de Metanoia Radio
Nuestro querido amigo, Lic. Juan Carlos Flores López, presidente de Hemofilia Siglo XXI A.C., conduce un programa de radio e Internet dedicado a las enfermedades raras. Ahí participó Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, en una charla muy interesante y ligera. ¡Gracias, Juan Carlos!
-
Participación en la mesa de diálogo de Fundación GIST México IBP
Un gran aliado de FEMEXER, Lic. Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México IBP, nos convidó a una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros».
En una enriquecedora charla con varios panelistas, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, intervino en varias ocasiones para compartir sus reflexiones sobre el cabildeo con los cuerpos legislativos en México y su incidencia a favor de la atención y calidad de vida de nuestros pacientes.
También puede consultar el artículo artículo «Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México», que integra y resumen los puntos de vista de David. Escuche toda la mesa de diálogo. Es muy esclarecedora.
-
Participación extra de FEMEXER en las actividades de ULAPA
-
Mensaje de Mtra. Paulina Peña para la OEA
-
Mensaje de Lic. David Peña a toda la comunidad latinoamericana
-
Presencia de aliados FEMEXER durante la reunión de ULAPA
Tres poderosos aliados de FEMEXER, Fundación GIST México IBP, Hemofilia Siglo XXI AC y Proyecto Pide un Deseo México, junto con el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, envían mensajes poderosos a toda la comunidad mexicana y latinoamericana.
La M.C. Berenice Carbajal López, de Fundación GIST México IBP; el Lic. Juan Carlos Flores López, de Hemofilia Siglo XXI AC; y Lic. Carlos David Peña Aragón, de Proyecto Pide un Deseo México, fueron los expositores mexicanos. Agradecemos mucho su participación, entusiasmo y generosidad por presentar mensajes relevantes a la comunidad latinoamericana.
-
Reunión «Los protagonistas, la voz de los pacientes y sus familias». En colaboración con ULAPA
Este es un evento INÉDITO en todo el mundo, ¡hasta ahora! SOLO pacientes que participan en 7 paneles de discusión, donde ellos mismos, los propios pacientes, plantean los problemas y sus posibles soluciones. Evento en línea a través del canal de YouTube de ULAPA Día de las Enfermedades Raras 2023 con ULAPA: la jornada «Los protagonistas, la voz de los pacientes y sus familias» fue un evento en línea con 7 paneles de discusión, donde los propios pacientes plantean los problemas y sus posibles soluciones. Los pacientes de Latinoamérica llaman, dependiendo del país, de manera diferente a estos padecimientos: enfermedades raras, enfermedades poco frecuentes, enfermedades de baja prevalencia.
-
¡Un himno moderno para ULAPA, a ritmo de rap!
¡Sube el volumen y canta! ¡Que sea nuestro himno, ulapeños!
-
La invitación que invitaba a la sorpresa… con ULAPA
-
-
Día de las Enfermedades Raras -
-
